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• Realizada en el marco de la campaña “Tratando la Psoriasis”, esta investigación -respondida por más de 2 mil personas online-, entrega una actualizada y valiosa información sobre la realidad de esta enfermedad en el país, desglosada en datos demográficos, grado de incidencia y posibilidad de acceso a tratamientos.

Una de las conclusiones más preocupantes que se desglosa de los datos entregados por los participantes, es que gran número de ellos no está recibiendo el tratamiento adecuado por falta de acceso. 

Conocer con mejor detalle los datos demográficos de los pacientes con psoriasis en Chile, las terapias que reciben, la afectación en su vida laboral, así como otras variables, fue el objetivo principal de la «Encuesta del paciente”, realizada en el marco de la campaña “Tratando la Psoriasis”, que impulsa clínica Dermacross.

La encuesta fue publicada en la página web lapsoriasis.cl y constó de 23 preguntas, las cuales fueron respondidas (de forma anónima), a lo largo de 10 meses por 2.026 pacientes que ingresaron al sitio. Luego de realizar un filtro metodológico), se estableció una muestra final de 1821 encuestados.

En Chile, se estima que existen entre 180 mil y 200 mil pacientes con psoriasis. A pesar de este grado de prevalencia, la literatura sobre datos epidemiológicos y demográficos relacionados a esta enfermedad es muy escasa. Por ello, la urgencia por contar con data actualizada sobre este tema se hacía cada vez mayor.

El pasado jueves 25 de noviembre, mediante un live realizado en la cuenta Instagram @tratandolapsoriasis, Daniela Nicolás, embajadora de la campaña, junto a Franco Aguirre, médico cirujano y miembro del equipo que elaboró el estudio, conversaron sobre los resultados de la encuesta y respondieron las preguntas de los pacientes visitantes. Ambos conocen el tema de forma personal: Daniela fue diagnosticada en 2015 con un trastorno autoinmune, el cual derivó en una artritis reumatoide y el doctor Aguirre es paciente con psoriasis desde los 22 años. 

“Lo curioso es que, en Chile, la región de Aysén es la que concentra más pacientes con psoriasis”, partió destacando Daniela Nicolás. “Lo importante de tomar todos estos datos y llevarlos a cifras, es que son de mucha relevancia para la toma de medidas públicas (…) que se vea qua hay una gran población que tiene este tipo de enfermedades”, sostuvo la embajadora. 

El doctor Aguirre, por su parte, desglosó los ítems de la encuesta. “Nuestro enfoque, por ejemplo, era saber si las personas sabían o no si tenían artritis psoriásica; si tenían, qué tratamientos estaban utilizando, acceso a tratamientos biológicos, que tanto afectaba en su trabajo, si habían dejado de ir a causa de la psoriasis, etc”, explicó el facultativo. “También preguntamos por la previsión de los pacientes, la mayoría tenía un seguro de salud público”.  

El difícil acceso a tratamientos de alto costo

En las últimas décadas, los avances en el conocimiento científico de la enfermedad han permitido el desarrollo de terapias biológicas que actúan bloqueando directamente aquellas moléculas que producen la inflamación. En Chile, el acceso a este tipo de tratamientos es aún muy limitado por sus altos costos económicos, lo cual muchas veces no permite una adecuada terapia para los pacientes, generando un impacto negativo en su calidad de vida.

“Uno de los objetivos del trabajo fue determinar cuál era el acceso a tratamientos biológicos, Y fue realmente impresionante, porque, de todos los pacientes seleccionados, que eran 1.821, solo 20 de ellos reportaron que estaban actualmente con estos tratamientos”, reveló el doctor Aguirre. “Eso fue muy revelador y dijimos algo está pasando, porque no es lo mismo que ocurre en el resto de la región. Hay  países vecinos en que se cubren los tratamientos a la psoriasis”. 

En este tema, el profesional se explayó sobre la relación entre artritis psoriásica y ausentismo laboral. “Se puede establecer que hay una relación, en base a unas pruebas estadísticas que realizamos. Si para bien o para mal, eso habría que verlo con más detalle. Pero hay una relación”.

Aguirre también adelantó que se está elaborando una publicación escrita para la encuesta, y que ésta será presentada a nivel internacional. 

Al respecto, la Directora de Dermacross, Dra. Claudia de la Cruz -quien encabeza la campaña Tratando la Psoriasis- destacó como principales hitos de la encuesta el gran número de participantes que obtuvo y la importancia de la información obtenida.

“Tenemos data que no conocíamos en Chile, y que, de hecho, es nuestra intención dárselas a conocer a ustedes, la vamos a ir publicando. Estamos sumamente orgullosos de que la gente nos haya validado, primero que nada, como campaña, porque la seriedad con que contestaron la encuesta realmente nos ha conmovido”, aseguró la destacada profesional.

Finalmente, la doctora de la Cruz anunció que pronto realizarán nuevas encuestas a pacientes de psoriasis e interesados, a fin de actualizar de forma permanente la información sobre esta patología en Chile. Respecto a quiénes no alcanzaron a participar del reciente estudio, destaco que aún pueden hacerlo, visitando el sitio web www.lapsoriasis.cl o el Instagram de la campaña

“Por lo tanto, si ustedes tienen amigos, conocidos, familiares que tengan psoriasis, los invitamos a reenviarles este link, a que contesten la encuesta, pues eso va a servir finalmente a ustedes, a los pacientes que están afectados de esta enfermedad”, invitó la doctora de la Cruz.

Los principales datos del estudio 

Muestra: El 94% de los pacientes fueron chilenos: 66% de sexo femenino y 33% masculino. La mayoría en el rango de edad entre 40 y 59 años, seguido por el intervalo de 18 a 39 años; en tercer lugar, mayores de 60 años, y un pequeño porcentaje tenía menos de 18 años.  

2/3 recibía tratamientos en el sistema público de la salud y un tercio tenía seguro médico privado. 

• Un 41% respondió que tenía al menos un familiar con psoriasis y el 18% no lo sabía. 

• El 64% refirió tener enfermedades asociadas, tales como: obesidad (26%), hipertensión (20%), depresión (15%), resistencia a la insulina (14%), dislipidemia (12%), diabetes (8%), infarto agudo de miocardio (2,4%), accidente cerebrovascular (2%), entre otras. 

• Al momento de ser consultados, un 13% informó tener artritis psoriásica, mientras que el 58% respondió no saber si la padecía. Solo 20 de los 1.821 pacientes contestaron que estaban utilizando tratamientos biológicos, de los cuales 14 tenían diagnóstico de artritis psoriática. 

• El 18% respondió que había dejado de trabajar debido a la enfermedad, de los cuales la mayoría tenían artritis psoriásica.  

• La prevalencia de la psoriasis, descrita en la literatura, es concordante con los datos obtenidos, observándose que es mayor entre los 18 y 60 años y disminuye hacia el final de la vida.

Se puede seguir la campaña #TratandolaPsoriasis en Instagram y Facebook en @tratandolapsoriasis y encontrar información actualizada y de calidad en www.laposriasis.cl, sitio web donde puedes contestar la encuesta.

Probablemente, ante la consulta ¿Qué es la psoriasis?, buena parte de la ciudadanía imagine una “molestia” generada por alguna hinchazón en la piel. Un incidente menor que, con una pomada o remedio accesible, desaparecerá. 

Desafortunadamente, es una visión absolutamente alejada de la realidad. La psoriasis es una enfermedad inflamatoria sistémica crónica, que afecta la piel y otros órganos, la cual implica no solo severas molestias en el diario vivir de quienes la padecen, sino también episodios crueles de baja autoestima, vergüenza y discriminación (por ignorancia, se suele confundir las llagas y placas inflamdas con enfermedades infectocontagiosas).

Según datos del Mapa de Incidencia de Psoriasis en Chile, recientemente publicado y donde la Doctora De la Cruz fue parte del equipo de investigadores, se estima que en Chile entre 180 mil y 200 mil personas sufren de enfermedad. Por ello, no sorprende que el sitio www.lapsoriasis.cl haya registrado más de 100 mil visitas desde su lanzamiento en 2020, como parte de la campaña comunicacional #TratandoLaPsoriasis, una iniciativa generada desde Clínica Dermacross que es inédita en el país, y que busca visibilizar esta patología, aportar data para las decisiones en políticas públicas, y, sobre todo, acompañar a los pacientes. 

En este contexto, y en el marco del Día Mundial de la Psoriasis (29 de octubre), las dermatólogas Claudia de la Cruz, directora de Clínica Dermacross y Daniela Armijo realizaron -vía Instagram Live (@tratandolapsoriasis)- el lanzamiento del libro “Tratando la Psoriasis”. También se dieron a conocer los resultados de la “Encuesta de Pacientes”, estudio que busca aportar información relativa a datos demográficos, tipos de terapias que reciben los pacientes, grado de afectación en vida laboral, entre otras variables.

La instancia contó también con la presencia de Daniela Nicolás, ex Miss Chile y actual embajadora de la campaña, quien ofició como interlocutora enlace entre las doctoras y el numeroso público virtual. 

El esfuerzo puesto en esta cruzada ya comienza a tener visibilidad internacional: Claudia de la Cruz, líder y gestora desde 2007, fue nombrada secretaria del International Psoriasis Council, cargo que desempeñará a partir de enero de 2022. Por su parte, Daniela Nicolás fue nominada por People’s Choice Awards en la categoría de “Influencer Latina del Año”. La ex reina de belleza fue diagnosticada el 2015 con un trastorno autoinmune llamado enfermedad del tejido conectivo indiferenciado, el cual derivó en una artritis reumatoide.

La urgencia por incorporar la psoriasis a Ley Ricarte Soto

Actualmente, en Chile solo está cubierta la artritis psoriásica, que es una complicación de la psoriasis, forma de la enfermedad que afecta a los huesos y articulaciones. Sin embargo, otras variantes graves de psoriasis que afectan a la piel no están cubiertas ni por la Ley Ricarte Soto ni por el GES. 

“Del total de los pacientes de psoriasis sabemos que el 20% de ellos necesitará medicamentos de alto costo”, ha dicho en diversos foros, la doctora Claudia De la Cruz. 

Uno de los temas comentados fueron las duras cifras de la Encuesta: solo 20 de los 1821 pacientes contestaron que estaban utilizando tratamientos biológicos, de los cuales 14 tenían diagnóstico de artritis psoriática. “Llama la atención el bajo número de personas que están con tratamiento biológico y probablemente un gran número están subtratados. Por eso están sin el tratamiento adecuado y eso tiene consecuencias como ausencia laboral, o discapacidad laboral, comentó la doctora Armijo. 

“Justamente, es un problema de acceso”, recalca la doctora de la Cruz. “En ese sentido, lo que busca esta campaña, fundamentalmente, es lograr no solamente comunicar a nuestros pacientes y sus familias, sino también, tocar la puerta a las autoridades para que nos permitan tener a la psoriasis dentro de la Ley Ricarte Soto, lo que es realmente una necesidad”.

El Live: una experiencia de intercambio con pacientes e interesados

Al igual que en los Live anteriores, la instancia sirvió además para responder las numerosas preguntas de los asistentes virtuales.   

“¿Se sigue recomendando tomar sol (con bloqueador) para controlar la psoriasis guttata?”; “De por vida debo seguir con el tratamiento o lo puedo dejar cuando desaparezcan las placas?”; “¿El tema de los triglicéridos, se ve afectado?”, “¿Cómo explico a los demás que la psoriasis no es contagiosa?” preguntaban y comentaban entre si los internautas ( Pueden revisar el live completo aquí

“A mí también me ha servido mucho esta experiencia como paciente, sentir que hay muchas historias parecidas a uno, ese sentimiento que tenía yo de vergüenza, de soledad, de que “ ya me van a mirar estas manchitas¨, que la gente va a creer que tengo una peste (…) Al escuchar tantas historias de personas que padecen enfermedades similares, uno dice no estoy sola”, reveló Daniela Nicolás en el inicio del Live.

Por su parte, la doctora De la Cruz hizo hincapié en la importancia del tratamiento inicial. “Siempre hay que preocuparse de ver el caso a caso. Un buen examen dermatológico, evaluar donde están las placas, descartar que exista un compromiso de los órganos internos, principalmente las articulaciones. Si hay un problema articular, la idea es siempre ir mucho más allá de tratamientos para la piel, se tiene que controlar el problema articular. Eso es clave”.

Puedes seguir la campaña #TratandolaPsoriasis en Instagram y Facebook en @tratandolapsoriasis y encontrar información actualizada y de calidad en www.laposriasis.cl . Por estas vías se estará informando en los próximos días como poder optar a recibir gratuitamente uno de los libros “Tratando la Psoriasis”.

Esta categoría reconoce a aquellas personas que impactan positivamente a través de redes sociales en los seguidores latinoamericanos.

A través de su cuenta de Instagram, Daniela dio la noticia y expresó su felicidad al ser la única representante nacional en los premios. 

«Estoy nominada como influencer latina del año por los E! People Choice Awards!!!», comenzó diciendo la embajadora de @TratandoLaPsoriasis .

Y agregó: «Todavía no logro asimilarlo!!!!! Ser la única chilena nominada es un honor en el que no hay palabras que puedan describir lo que siento en este minuto! 

Daniela comentó que las razones que le dieron para ser nominada fueron por el trabajo que hace en sus redes sociales para visibilizar enfermedades autoinmunes y crónicas en Latinoamérica -como es el caso de @tratandolapsoriasis, por ser ella misma, por no tener miedo a ser. «Soy la cara de esta nominación, pero esta nominación es de todos, de todos los chilenos!!! Ha sido un año muy intenso, en donde la alegría abunda en mi vida: trabajo en un programa de televisión que amo, fui a representar a Chile en Miss Universo, he grabado videos de música, tuve algunos pasos por clínicas por ahí, estoy perfeccionándome en maquillaje, hemos hecho muchos Lives, me he reído hasta que la guata me duele, hemos trabajado duro con @tratandolapsoriasis y @artritisjuvenil para aportar con nuestro granito de arena, y ahora estoy nominada a los E! PEOPLE CHOICE AWARDS!!!!!!!!!», afirmó.

«Gracias por tanto, la vida siempre sonríe cuando uno menos lo espera y soy oficialmente la más feliz del mundo», concluyó Daniela. Nos sumamos a su alegría por este importante reconocimiento.

Más de 100 mil visitas ha recibido el sitio web www.lapsoriasis.cl desde que se lanzó el año pasado, como parte de la campaña comunicacional Tratando La Psoriasis. Una iniciativa inédita en el país que busca visibilizar a esta patología, aportar data para las decisiones en políticas públicas y acompañar a los pacientes. Precisamente estos objetivos dieron pie a la realización del último Instagram Live, a través de la cuenta @tratandolapsoriasis. En esta instancia, el dermatólogo Felipe Da Costa respondió una serie de preguntas sobre la enfermedad que afecta a cerca de 1250 millones de personas en el mundo, y cuyo día internacional se celebra el 29 de octubre. 

La actividad es una iniciativa de la Clínica Dermacross -dirigida por la dermatóloga e investigadora Claudia de la Cruz- que ha liderado esta campaña comunicacional, y de la cual el doctor Da Costa es parte. “Muchas veces en la consulta con los pacientes, no se alcanzan a responder todas sus dudas. Por eso estas instancias de educación y de información, donde podemos reunir a varios pacientes al mismo tiempo, son tremendamente valiosas y necesarias”, señaló el especialista, quien abordó diversas temáticas de esta patología.

Compartimos con ustedes las respuestas correspondientes a las 10 claves sobre la psoriasis

1. ¿Qué hacer ante un brote de psoriasis?

“Va a depender del tipo de brote, en qué lugar se produce, si es en placas o no. Diversos factores deben ser analizados por un dermatólogo, quien verá si es necesario recurrir a algún tratamiento SOS. Hay tratamientos de rescate que se pueden ocupar, pero siempre son individualizados según el paciente y deben discutirse con el médico tratante”.

2. ¿Usar crema con corticoides a largo plazo puede generar daños en la piel?

“Sí. Los corticoides tópicos pueden provocar efectos adversos, pues a largo plazo producen una atrofia en la piel -poniéndola más delgada- y disminuyen la respuesta del medicamento al usarse en forma continua. Por eso, el corticoide tópico es solo una terapia de rescate”. 

3. ¿Qué es mejor para la piel, el frío o el calor?

“Tanto el frío como el calor agreden a la piel, por eso es importante buscar una temperatura intermedia. En el caso del agua, cuando está muy caliente reseca la piel. Cuando está extremadamente fría, puede quemarla. Se recomienda siempre el agua tibia y buscar un ambiente ojalá húmedo, porque eso colabora en la hidratación”. 

4. ¿Qué producto es el mejor para la psoriasis?

“No hay un tratamiento mejor que otro, sino uno adecuado para cada tipo de psoriasis. En términos de costo-beneficio, lo más beneficioso es la hidratación con cremas emolientes sin perfumes ni colorantes”. 

5. ¿La alimentación influye en la psoriasis?

“Sí, en el sentido de que está comprobado que el sobrepeso y la obesidad se han asociado a un empeoramiento de la psoriasis. Por eso, se recomienda un estilo de vida saludable y mantener un peso adecuado. En cuanto a tipos de alimentos, no se ha comprobado que haya alguno en específico que la empeore”.

6. ¿Las vacunas contra el Covid-19 pueden empeorar la psoriasis?

“La psoriasis no es una contraindicación para vacunarse contra el Covid-19 y no hay que dejar de hacerlo. Son vacunas seguras y aprobadas. Todos los medicamentos y las vacunas tienen reacciones adversas en algún ínfimo porcentaje, pero frente al riesgo costo-beneficio entre el Covid-19 versus que se activara una crisis de psoriasis, el primer caso es mucho más grave y de cuidado, pues puede ser fatal y se afecta la salud colectiva”.

7. ¿Qué es lo más efectivo para hacer desaparecer las placas de la piel?

“Es muy relativo y dependerá siempre del paciente, del tipo de psoriasis y de su nivel de severidad. Para los pacientes más severos, que son 2 de cada 10, se ha visto muy buenos resultados de los tratamientos biológicos, que se ocupan cuando otros tratamientos no han dado resultados. Sin embargo, tienen un alto costo”.

8. ¿Qué pasa en Chile con la cobertura de estos tratamientos para la psoriasis?

“Actualmente en nuestro país solo está cubierta la artritis psoriásica, que es una forma de la enfermedad que afecta a los huesos y articulaciones. Pero cuando la psoriasis afecta a la piel, en casos muy graves, no está cubierto ni por Ley Ricarte Soto ni por el GES. La campaña comunicacional Tratando La Psoriasis busca visibilizar que hay un porcentaje de pacientes que necesita medicamentos de alto costo para poder tener una calidad de vida digna. Gracias al primer estudio de incidencia en el país sobre esta enfermedad, realizado por Clínica Dermacross, hoy sabemos que hay entre 180 mil a 200 mil personas que padecen esta dolencia. Solo un 20% necesitará medicamentos de alto costo, por eso es muy necesario poner sobre la mesa el hablar de que esta patología sea parte de la Ley Ricarte Soto”.

Es relevante también recordar que los pacientes con psoriasis deben seguir el tratamiento al pie de la letra, para mantenerla controlada. En muchos casos las personas demoran en hacerse sus exámenes y volver al médico. No se debe esperar a tener un brote para ir a al especialista e iniciar una terapia.  En este aspecto es importante tomar en cuenta que hay mucha demanda de dermatólogos por lo que es bueno dejar agendado -de ser posible- la o las próximas horas con el médico con anticipación. SE recomienda tomar fotografías de las lesiones para llevar a su cita médica o bien preparar una buena descripción de lo que les pasa cuando tienen brotes. Puedes seguir la campaña #TratandolaPsoriasis en Instagram y Facebook en @tratandolapsoriasis y encontrar información actualizada y de calidad en www.laposriasis.cl 

La psoriasis es una enfermedad cutánea inflamatoria crónica que conlleva una carga tanto física como psicológica y se asocia con múltiples comorbilidades. Es común en latinos, pero la realidad es que solo el 19% de los países del mundo reportan información sobre la epidemiología de la psoriasis y la mayor parte de esta data proviene de Estados Unidos y Europa. En el caso de Latinoamérica, no existían informes de incidencia de psoriasis -hasta ahora- que Chile se convierte en el primer país de la región en realizar un estudio al respecto.  

Este estudio, titulado La incidencia de la psoriasis en Chile: un análisis del Repositorio Nacional de Lista de Espera, reunió a diferentes instituciones dentro de Chile y el extranjero aportando cada una en su Know How. Clínica Dermacross, fue la que ejecutó la investigación junto al Global Psoriasis Atlas, la Universidad de Manchester y el CIMT (Centro de Informática Médica y Telemedicina) de la Universidad de Chile, con los Dres. Claudia De la Cruz, Cristóbal Lecaros, Jocelyn Dunstan, Fabian Villena y colaboradores, donde estaban trabajando en una lista de espera de pacientes a nivel nacional. El objetivo fue averiguar específicamente qué pasaba con la enfermedad de psoriasis. Se indagó, llegando a una lista específica de pacientes psoriáticos.  

PASOS y HALLAZGOS 

Se midieron las tasas de incidencia anual de psoriasis en nuestro país durante 2016 y 2017, utilizando una base de datos administrativa, el Repositorio de Lista de Espera (WLR). Esta base de datos registra el primer contacto de un paciente que requiere atención especializada por un determinado problema dentro del sistema público de salud. En este marco, se revisaron interconsultas por nuevos casos de psoriasis (médicos generales a dermatólogos) con una cobertura de 10,650,184 pacientes. La mayoría (73%) correspondió a nuevos casos. 

Lo primero que se pudo cuantificar es que en Chile hay 22 casos nuevos de psoriasis al año por cada 100 mil habitantes. Si eso lo proyectamos a la población total de Chile, de unos 19 millones de habitantes, estaríamos hablando de 4.180 casos nuevos al año. Según quedó plasmado en el estudio, la mayoría de los casos se presenta entre los 45 y 65 años, y las cifras son similares en hombres y mujeres, habiendo un poco más de presencia de la enfermedad en éstas últimas. Sobre la distribución de psoriasis en Chile, se detectó una variación. Por ejemplo, en la Región Metropolitana no están los datos agregados porque hay cinco servicios de salud diferentes, y dependiendo del servicio y su ubicación geográfica fluctúa entre 0.3 y 50 por 100 mil personas al año. En la Región de Aysén fue donde se detectó la presencia más alta de psoriasis con un rango de 138.6–195.1 por 100 mil personas al año. “Queda mucho que seguir trabajando. Hay áreas en el sur que tienen mucha más incidencia de psoriasis que en otras regiones, sin embargo, creemos que en relación a si la enfermedad se relaciona con el clima, se requieren más estudios, hay que seguir investigando”, indica la doctora Claudia de la Cruz, una de las investigadoras de este estudio y Directora de Clínica Dermacross. 

Otras regiones que aparecieron dentro de las con mayor incidencia en el estudio son: Nuble, Los Ríos, La Araucanía, Aysén y la zona este de la Región Metropolitana. Para el Dr. Cristóbal Lecaros, MBI Investigador, hay que analizar estos datos con cautela ya que “aunque está estipulado en la normativa profesional de Chile que todos los casos de psoriasis deben ser remitidos, parece poco probable que esto suceda realmente, lo que puede alterar la realidad de las cifras. Por ejemplo, observamos que en la Región Metropolitana (aproximadamente el 40% de la población chilena), las tasas de incidencia de psoriasis fueron más altas en la zona este de Santiago, es decir en el área de la capital donde tienen mayor acceso a dermatólogos, y a su vez, donde hay menos dermatólogos probablemente haya menor registro de psoriasis, no porque realmente haya menos casos, sino porque se detectan menos”, sentencia. 

En general los principales factores que influyen en la presencia de casos nuevos de psoriasis están relacionados con el estilo de vida: Alcohol, tabaquismo y sedentarismo.  Hay factores genéticos y medioambientales (los pacientes que se exponen más al sol probablemente tengan menos psoriasis). Y el acceso, es decir contar con la oportunidad de ser evaluado por un dermatólogo. 

“La mayor relevancia de este estudio es que somos el primer país en Latinoamérica que tiene data de incidencia de psoriasis, lo cual nos permite ir a hablar con las autoridades de salud con una data de base para explicarles la real problemática de esta enfermedad y así poder optar a políticas públicas que le den tratamiento a nuestros pacientes”, explica De la Cruz.  

El diseño del estudio que se utilizó es muy novedoso, y el Global Psoriasis Altas (https://www.globalpsoriasisatlas.org/) decidió utilizarlo como modelo para levantar data en casi el 80% de los países a nivel mundial, donde no existen mediciones.  “Este tipo de estudio es fundamental para poder clarificar y comprender mejor cuál es el peso de esta enfermedad dentro de la salud pública chilena y en relación a cómo afecta individualmente a cada uno de los pacientes y acceder a coberturas a través de la Ley Ricarte Soto, Auge o las mismas instituciones de salud privada como las isapres, donde se les permita estar tratados apropiadamente”, puntualiza la dermatóloga.  

En relación a Latinoamérica Chile es uno de los países que presenta más casos de Psoriasis junto a Uruguay, Argentina y Brasil. En nuestro país existen entre 180 mil y 200 mil pacientes con psoriasis de los cuales el 20% de ellos, es decir unas 36 mil personas, corresponden a casos severos que requieren tratamientos más avanzados y costosos dentro de los que se encuentran, por ejemplo, los biológicos. Esto demuestra que la enfermedad es relativamente infrecuente, al menos en los casos severos. El otro 80% logra salir adelante con terapias tópicas como cremas y lociones con corticoide. “Es probable que existan más personas con psoriasis que no están tratadas por falta de acceso, porque no acuden a un especialista o porque están desilusionados y creen que aún no hay tratamientos para esta enfermedad. También se presentan casos en que los médicos generales no los derivan a especialistas por no encontrarlo necesario”, explica el doctor Cristóbal Lecaros. “Aunque es una enfermedad dermatológicamente relativamente frecuente, no es a nivel poblacional una enfermedad tan frecuente como la diabetes o la hipertensión. Nuestros hallazgos son importantes, dado a que la posible cobertura no generaría gastos excesivos para el sistema sanitario, pero si podría ser muy costo-efectivo», complementa el investigador.    

MIRADA DE LOS PACIENTES 

A los pacientes les beneficia contar con un estudio de este tipo porque de esta forma se presenta de manera objetiva a nivel de salud pública cuántas personas sufren de la enfermedad. Estos datos no estaban a nivel país. Actualmente la psoriasis es una enfermedad que no está considerada en la canasta GES ni en las enfermedades que estudia la encuesta nacional de salud, ni tampoco en otras prestaciones. Ahora con los datos en mano “Son los propios pacientes los que tienen una responsabilidad legal de poder discutir frente a las autoridades cuales son las necesidades insatisfechas respecto a esta enfermedad y esto es un material que les permite decir esto es lo que pasa con nosotros y queremos soluciones al respecto, pero ya con números más concretos”, explica la Dra. De la Cruz. 

Para Omar Badillo, paciente con psoriasis, que se haya realizado este estudio es de vital importancia “precisamente para sumar datos y darle un cuerpo que actúe como catalizador a políticas públicas que garanticen el acceso a la salud y bienestar de los pacientes con psoriasis. Así también, para que se abran las puertas a terapias de última generación como los tratamientos con medicamentos biológicos, que cambian positivamente la vida de las personas, y que normalmente resultan inalcanzables para nosotros por representar un altísimo costo económico”. Liz Méndez, también padece de psoriasis y comparte esta visión:“Los costos son tan elevados, que es imposible para mí acceder a las terapias adecuadas y poder tener una buena calidad de vida, incluso por lo mismo tuve que cambiar mi medicamento por uno más económico, pero no se ven efectos positivos en mi piel… y los seguros complementarios cubren pocas UF al año… con una sola crema ya consumo toda la cobertura. Sería ideal que la psoriasis, por ejemplo, estuviera dentro de la Ley Ricarte Soto”.  

PSORIASIS Y PANDEMIA 

Según constatan los especialistas con la pandemia los casos de psoriasis han aumentado, pero afortunadamente los pacientes que han tenido Covid-19 en general han mostrado cuadros leves, aunque a la vez, cuando están infectados con coronavirus, empeoran sus cuadros de psoriasis. Por lo mismo el llamado de los médicos es que resulta fundamental que todos los pacientes con psoriasis se vacunen, al igual que también se recomienda al resto de la población que lo haga.  

CAMPAÑA TRATANDO LA PSORIASIS 

La doctora Claudia De la Cruz, asegura que tras este estudio, todos los investigadores quedaron muy motivados en continuar con el aporte “desde nuestro lado de la cancha”, con más estudios que permitan a nuestros pacientes acceder a mejores terapias y más seguras, con el objetivo de que tengan una excelente calidad de vida. “Este estudio es una muestra del constante interés de Clínica Dermacross en aportar en el conocimiento a nivel nacional sobre la psoriasis, estamos sumamente comprometidos, por lo mismo también estamos desarrollando la campaña #Tratandolapsoriasis que esperamos todos puedan conocer en redes sociales -Instagram y Facebook @tratandolapsoriasis y en el sitio web www.lapsoriasis.cl , explica la especialista.  Este 26 de agosto a las 19:30 horas se realizara un Live con doctores, pacientes, parlamentarios y la embajadora de la campaña, la actual Miss Chile Daniela Nicolás, quien también sufre de una enfermedad autoinmune. 

– ¿Qué es lo principal que desatacarías de tu experiencia como candidata a Miss Universo? 

Lo principal que destacaría es todo lo que aprendí. Tuve clases de inglés, oratoria, pasarela, comunicación y expresión oral. Creo que esas son cosas que no sólo sirven para Miss Universo, sino que me van a servir para mi vida, para relacionarme con la gente y mis futuros trabajos. La verdad es que es una experiencia muy bonita. Haber estado en Miss Universo es una historia que voy a atesorar para toda mi vida y algo que destaco en lo muy personal es el esfuerzo que le puse, incluida una enfermedad en la mochila, lo puede llevar delante de la mejor manera y la verdad que eso para mí es mi mejor logro. 

-¿Qué fue lo que te inspiró a participar en Miss Universo? ¿Tienes alguna bandera de lucha que te hubiera gustado llevar a cabo desde el sitial que otorga ser la ganadora del concurso? 

Siempre fui una seguidora de Miss Universo, pero el 2015 comenzó a cambiar el tema de fondo del concurso y se enfocó mucho más en el liderazgo femenino, fue ahí que me comenzó a gustar mucho más. En el fondo se convirtió en una plataforma gigante en la que uno puede hablar de causas que son importantes y qué mejor que un lugar como Miss Universo, tan visto a nivel mundial. Es así como mi bandera de lucha era visibilizar las enfermedades autoinmunes. Yo padezco una enfermedad autoinmune, por lo cual para mí era super importante visibilizar y educar sobre este tipo de enfermedades, porque además son dolencias crónicas que no sólo afectan al paciente, sino también a todo su entorno. Es muy importante que nos unamos como pacientes y lograr que nos escuchen para lograr que todas estas enfermedades estén en el GES o dentro de la Ley Ricarte Soto. Para mí es una meta que quiero cumplir en el mediano o largo plazo.  

-Hemos visto que en tus Lives hablas de tu enfermedad y muchas personas se han sentido reflejadas en lo que cuentas… 

Durante el concurso hice Lives con mis seguidores porque a medida que pasaban los días en Miss Universo me iban llegando más y más mensajes de personas de todo el mundo con enfermedades autoinmunes o enfermedades crónicas que claramente veían que yo estaba participando con tacos de 15 centímetros y me preguntaban ¿cómo? Recuerdo el caso de Marcela de México y me contaba que sufre de artritis reumatoide y desde que fue diagnosticada nunca más pudo usar tacos, y me preguntaba cómo lo hacía yo. Ahí me di cuenta de la potencia de las redes sociales para contar mi experiencia y mostrar que se puede con esfuerzo y dedicación. Seguramente hay cosas que van a costar el triple que a una persona que no tenga este tipo de enfermedades, pero igual se puede. Fue supero bonito, la respuesta de la gente fue maravillosa, en la noche me metía al teléfono y tenía 400 mil mensajes de personas de todo el mundo con distintos tipos de enfermedades crónicas, entonces la verdad es que poder mostrarle a los demás que sí se puede, con una enfermedad o cualquier cosa que llevemos a cuestas, la verdad es que fue muy emocionante para mí. 

-Por lo que vemos hay muchas personas con enfermedades autoinmunes que comparten sus historias contigo, ¿cómo lo tomas y cómo te haces cargo de esa conexión? 

Lo tomo desde un lugar super bonito y muy responsable también con la información que doy. Ser una inspiración -como me han dicho muchas personas que me escriben- hacen que tener esta enfermedad valga la pena. Es muy gratificante saber que uno puede cambiar para bien la vida de alguien mostrando mi propia historia. Es por eso que soy responsable, estudio bastante, por ejemplo, sobre los diferentes tipos de tratamientos, ya que cada caso es muy diferente. Es bueno educar, pero desde la información, y lo hago también con especialistas que me acompañan mucho para poder hablar de estos temas de la manera más responsable posible.  

-Eres embajadora de la campaña #TratandoLaPsoriasis. ¿Cómo sientes que ha sido tu apoyo, el desarrollo y crecimiento de la iniciativa? 

Partió de una manera muy bonita. Muchos doctores se organizaron y la idea obviamente es educar a pacientes. Si nos unimos es la única manera de lograr que los tratamientos, como dije anteriormente, estén cubiertos por el GES o la Ley Ricarte Soto, pero eso también es importante explicarlo…depende mucho de nosotros lograr ser escuchados. #TratandoLaPsoriasis (IG: @tratandolapsoriasis) para mí ha sido muy bonito. Es increíble poder participar de esta iniciativa, ya que vemos cómo los pacientes se informan. Además, para mí un buen tratamiento es igual de importante que un buen acompañamiento de los pacientes. Pasa que en este tipo de enfermedades los pacientes nos sentimos muy solos y poco entendidos, ya que poco se habla de ellas. Con este tipo de iniciativas logramos reunir pacientes con enfermedades similares y se sienten acompañados. Con #TratandoLaPsoriasis hemos hecho un trabajo a nivel nacional e incluso internacional, por lo que espero que podamos seguir con esta campaña muchísimo tiempo más porque de verdad siento que estamos cambiando vidas. Ojalá más doctores de diferentes especialidades comiencen a hacer este tipo de campañas, porque es muy importante informar a los pacientes. Estas son enfermedades crónicas, nos van a acompañar toda la vida, entonces ahí está la importancia de darles espacio a estas dolencias y que el entorno también entienda de qué se tratan, y obviamente los pacientes puedan sentirse mucho mejor con un tratamiento adecuado como también anímicamente, algo muy importante también en este tipo de enfermedades. 

-¿Qué llamado harías a las autoridades referente a las enfermedades autoinmunes? 

Efectivamente hay muy pocas enfermedades autoinmunes que están cubiertas por el GES o la Ley Ricarte Soto, por lo que hay que hacer un llamado super importante a las autoridades a que entiendan que no se pueden costear los tratamientos de alto standard porque algunos valen más de dos millones de pesos al mes, entonces es imposible. Sin esos tratamientos es imposible llevar una vida plena. La importancia de poder poner estos temas sobre la mesa, conversarlos y ver que ojalá la mayor cantidad de enfermedades puedan estar cubiertas por el GES o la Ley Ricarte Soto es un tema urgente que tiene que conversarse ahora y tienen que haber cambios ahora también.  

-¿Qué está pasando con los pacientes que viven en regiones y que padecen por ejemplo de psoriasis o artritis reumatoide para nombrar dos ejemplos? 

Recibo constantemente mensajes de pacientes que viven a lo largo del país que no cuentan con especialistas en sus ciudades o regiones y esto es un tema muy complejo. Este tipo de enfermedades no es que uno pueda ir una vez al año al médico y listo, deben ir evaluándose y controlándose periódicamente. Los ajustes de medicamentos son super comunes.  Se necesita que haya doctores en las distintas regiones del país porque no todo el mundo puede o tiene los medios para viajar a controlarse a Santiago con un experto.  

-Con la situación de pandemia que vivimos, ¿Cuáles crees que son las mayores dificultades para las personas con enfermedades autoinmunes? 

Estas enfermedades están muy ligadas al estado de ánimo. Todos a nivel mundial estamos con un nivel de estrés altísimo. En Chile 1 de cada 4 personas tiene algún grado de depresión y nosotros al estar estresados los síntomas aumentan, entonces es súper delicada la contingencia que estamos enfrentando. Además el ir a controlarse a los hospitales o a las clínicas es complicado, ya que somos “población de riesgo”. Muchos no se atreven a ir a controlarse por miedo a los contagios entonces han dejado de lado sus tratamientos, y eso no puede pasar en este tipo de enfermedades. Considero que esta pandemia ha sido especialmente complicada para personas con enfermedades autoinmunes. Recalco que es muy importante cuidarse, pero a la vez no dejar los tratamientos, ni dejar de ir a los controles médicos ya que si lo hacen lo más probable es que los síntomas aumenten. Hay que ir con cuidado a los centros médicos, tomas todas las precauciones, pero jamás dejar de evaluarse con sus especialistas.  

-¿La importancia entonces de la telemedicina en este contexto? 

Muy importante, es unagran alternativa, en vez de ver a los médicos en persona, algo que muchos no están dispuestos a hacer aún, por lo que la telemedicina evita la desconexión con el médico, por la pandemia o por la lejanía, como comentaba anteriormente, de quienes viven en regiones y no pueden viajar constantemente. Es algo que ya existía, pero desde la pandemia se masificó y creo llegó para quedarse.  

-Desde tu visión como paciente ¿Qué tan importante es la unidad entre los pacientes al momento de manifestar sus necesidades, dificultadas, esperanzas y que éstas sean escuchadas? 

Es completamente importante unirnos como pacientes al momento de manifestar nuestras necesidades y dificultades. Si no lo hacemos nosotros, ¿Quién lo va a hacer? Es nuestra tarea hacer ruido para ser escuchados y lograr las coberturas médicas que necesitamos. Instancias como la campaña #TratandoLaPsoriasis educa y une a los pacientes en miras de manifestar las necesidades y que ojalá en un futuro cercano logremos ser escuchados y que la mayoría de estas enfermedades (autoinmunes) logren estar cubiertas en GES o Ley Ricarte Soto. 

-¿Qué mensaje te gustaría entregar a quienes lean esta entrevista? 

A todas las personas que viven con enfermedades autoinmunes como yo y que se están haciendo parte de esta linda comunidad que se ha armado gracias a la iniciativa #TratandoLaPsoriasis de verdad entiendan que no estamos solos. Somos muchas personas las que estamos trabajando muy duro para poder educar a los pacientes y su entorno. Hay muchos tratamientos actualmente a los que podemos recurrir para sentirnos mejor. Sabemos que estas enfermedades son crónicas y nos van a acompañar toda la vida, pero por lo mismo debemos unirnos como pacientes y lograr que todas las enfermedades estén cubiertas para que todos podamos acceder a tratamientos de alto standard a bajo costo. Vamos a pelear por eso y depende mucho de nosotros como pacientes unirnos para lograr cumplir todas estas metas que tenemos. Los invito a unirse a la iniciativa #Tratandolapsoriasis donde estamos apuntando en ese camino de visibilidad.  

CAMPAÑA DE VISIBILIZACIÓN Y CONCIENTIZACIÓN 

Con el objetivo de visibilizar no sólo la patología, sino también las consecuencias que produce la enfermedad en quienes la padecen, la Dra. Claudia de la Cruz y Clínica Dermacross se encuentran impulsando la campaña digital #tratandolapsoriasis, de la cual Daniela es embajadora. Aquí pacientes como la comunidad en general, pueden acceder a información detallada acerca de la enfermedad. Los invitamos a revisar este contenido en la página web www.lapsoriasis.cl o también en RRSS como Instagram y Facebook (@tratandolapsoriasis). 

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Mayo 2021.- Durante la pandemia ha crecido la cantidad de personas que navegan por el ciberespacio, como también el tiempo que dedican a las Redes Sociales. En este contexto y con la idea de poder entregar información útil y resolver dudas, es que se realizó el segundo LIVE del año desde la cuenta de Instagram @tratandolapsoriasis, plataforma social digital que fue creada en el marco de la campaña “Tratando la Psoriasis”, cuyo objetivo es crear comunidad para educar y visibilizar las necesidades de los pacientes afectados por psoriasis. Bajo ese contexto, se invitó a que con anterioridad las personas dejaran por mensaje interno sus inquietudes referente a la psoriasis, generando muchas  e interesantes preguntas.

La psoriasis es una enfermedad inflamatoria crónica y sistémica que por lo mismo afecta mas allá de la piel en  diferentes órganos y articulaciones. En Chile afecta a más de 200 mil personas.

El Live estuvo a cargo de la doctora Daniela Armijo, dermatóloga de Clínica Dermacross y como  especialista invitado estuvo el doctor Cristián Pizarro, dermatólogo y Jefe del Programa de Fototerapia del Hospital de Base de Osorno y especialista del Centro Médico Dermisur, quien también es profesor de Dermatología de la Universidad Austral de Chile.

¿Tendré psoriasis?

La primera pregunta manifestada por muchos fue sobre cómo reconocer si se padece de psoriasis. Al respecto el doctor Cristián Pizarro, explicó que la presentación más habitual es en placa, es decir lesiones que se ubican pereferentemente en codos, rodillas, espalda, son por lo general de color rojo, solevantadas y tienden a descamarse. Si la inflamación es muy intensa, las placas se van tornando de color blanquecino. Otro lugar frecuente es el cuero cabelludo y se presenta como una inflamación casposa que sobrepasa el límite de implantación del pelo. También pueden situarse en los pliegues mamarios, abdominales o detrás de las orejas. Otros lugares son las uñas, plantas de los pies o las palmas de las manos. “Otras formas menos frecuentes son pequeñas espinillas o una manifestación de rojez que cubre hasta el 80% del cuerpo. Las lesiones además de ser un problema estético, tienden a picar, arden y son una verdadera molestia- El llamado es a consultar frente a cualquier sospecha, especialmente si se tiene antecedentes familiares”, agregó la doctora Daniela Armijo. La psoriasis también tiene otras consecuencias en el organismo, pudiendo desarrollarse artritis psoriásica, problemas cardiovasculares, trastornos depresivos, aumento de incidencia de diabetes, obesidad y dislipidemia entre otros.

Alimentos: Lo bueno y lo malo

“Mientras más natural mejor”, esa es la mejor respuesta para quienes consultaron sobre que consumir y que no, si se padece de psoriasis.  “Claramente se debe evitar el cigarro y el alcohol, ya que ambos empeoran las lesiones al igual que los alimentos muy procesados. Cuando la psoriasis es muy extensa y con mucha picazón sugerimos eliminar también quesos maduros, embutidos (chorizos, vienesas, etc.), aliños industriales como el kétchup y la mostaza ya que traen gran cantidad de químicos, al igual que productos con colorantes ya que todos esos químicos liberan una sustancia que se llama instamina que causa mayor picazón”, explicó el doctor Cristián Pizarro. Por otro lado, los alimentos benéficos son frutas y verduras, por sus nutrientes y antioxidantes, especialmente bruselas, coliflor y brócoli. Las legumbres son inflamatorios y aportan proteínas adecuadas, a esto sumar huevos y pescados blancos que aportan grasas saludables y proteínas. La cúrcuma es antiinflamatoria así que es excelente, la canela igual. 

Psoriasis, pandemia y vacuna

Otro de los focos de consulta estuvo dado en el contexto de pandemia y vacunación, ante lo cual el especialista del Centro Médico Dermisur aclaró que “Hay que mantener los mismos cuidados que el resto de la población de higiene, protección y distanciamiento social. Referente a la vacuna contra el covid-19, debe evitarse hacerlo el mismo día que se inyectan con metrotexato (tratamiento que reciben algunos pacientes con psoriasis), por el pinchazo y dolor que puede provocar, además de la reacción inflamatoria. La idea es evitar cualquier tipo de reacción adversa que pueda provocar el recibir dos inyectables el mismo día”.

Tratamientos para la psoriasis

Ambos médicos aprovecharon la instancia para hacer un llamado a los pacientes a seguir con sus tratamientos habituales durante esta pandemia. “Quienes tienen tratamientos tópicos con crema o shampoo, manténganlos. Quienes hacen tratamientos en fototerapia también. Existen permisos especiales para asistir a tratamientos médicos y está la posibilidad de la telemedicina. Y quienes tengan tratamiento inyectable o en pastilla tampoco lo suspendan” subrayó el doctor Cristián Pizarro.

Muchos de los asistentes al Live preguntaron sobre los llamados medicamentos biológicos.  “Son los más innovadores y tienen la ventaja de inmunoregular y afectar a un pequeño grupo de linfocitos que son los que causan la psoriasis en la piel y artritis psoriática. La desventaja es su alto costo. La Ley Ricarte Soto está ayudando a que algunos pacientes de artritis psoriática puedan acceder a estas terapias, ya que tiene cobertura para cuatro de ella, pero se necesita masificar este subsidio mucho más”, aseguró Pizarro. “Estamos esperando que al igual que en otros países haya una mejor cobertura y más de estos medicamentos sean incluidos en la ley Ricarte Soto o en el plan AUGE. De hecho, en el último año llegaron otros dos nuevos medicamentos biológicos que tienen una estructura aún más específica, con un efecto mayor y más potente en los pacientes con psoriasis”, indicó la doctora Daniela Armijo.

Para los dos especialistas, la idea es tener una estructura robusta de tratamientos de psoriasis que incluya cabinas de fototerapia a lo largo del país, medicamentos básicos para etapas iniciales de la enfermedad y también medicamentos biológicos, los que por medio de un tratamiento sistémico y a largo plazo han demostrado tener una alta eficacia con un efecto sostenido en el tiempo, donde mantienen al paciente prácticamente libre de síntomas.

BCampaña de visibilización y concientización

Con el objetivo de visibilizar no sólo la patología, sino también las consecuencias que produce la enfermedad en quienes la padecen, la doctora Armijo, destacó que en Clínica Dermacross se encuentran impulsando la campaña digital #tratandolapsoriasis, donde tanto pacientes como la comunidad en general, pueden acceder a información detallada acerca de la enfermedad. Pueden revisar este contenido en la página web www.lapsoriasis.cl o también en RRSS como Instagram y Facebook (@tratandolapsoriasis). 

Para acceeder a la transmisión en vivo haz click aquí: https://www.instagram.com/tv/CORPdOpnP8i/

• Este 29 de octubre se conmemora el Día Internacional de la Psoriasis, enfermedad que afecta a 125 millones de personas en el mundo y en el caso de Chile, a unas 200 mil personas.

• Hoy en día, los pacientes afectados por psoriasis no pueden acceder a terapias ni a tratamientos de alto costo, ya que la patología no está considerada en la Ley Ricarte Soto.

La psoriasis es una enfermedad inflamatoria crónica de la piel, que ha sido considerada por años como una patología estética. Pero es mucho más que eso, ya que, puede comprometer otros órganos y estructuras del cuerpo, pudiendo llegar a ser muy limitante para los pacientes. El 30% de quienes la padecen tiene compromiso articular que puede ir desde una inflamación de la articulación hasta deformaciones en dedos o incluso la columna, generando en algunos casos una invalidez prematura. También en algunas personas se puede presentar mayor riesgo de infarto agudo al miocardio, mayor incidencia de hígado graso, presión alta, diabetes mellitus, resistencia a la insulina, entre otras enfermedades metabólicas.

Dada la condición crónica de la patología, la carga de la enfermedad para aquellos que la padecen es muy grande, impidiendo en muchos casos el desarrollo de una vida normal: desde el punto de vista físico, emocional, laboral y social.

Sobre la realidad en Chile, la doctora Claudia de la Cruz, directora de la Clínica Dermacross y directora del International Psoriasis Council, afirma que “En el país, al igual que en otros, durante los últimos 20 años la psoriasis ha evolucionado en dos grandes aspectos: El primero, en relación al enfoque, ya que no es considerada sólo como una enfermedad estética sino como algo crónico.  Lo segundo, la aparición de las terapias biológicas que han sido la gran revolución en cuanto a tratamiento, ya que permiten mejorar la calidad de vida de los pacientes de forma significativa”.

Sumado a lo anterior, la doctora De la Cruz, complementa que la gran deuda de Chile con las personas que padecen de psoriasis no son los tipos de tratamientos, sino el acceso a ellos “Desde hace ya varios años, disponemos de excelentes alternativas de tratamiento para el control de esta enfermedad, tanto para casos moderados como severos. Sin embargo, su alto costo las hace inaccesibles para la mayor parte de nuestra población, ya que no son cubiertas por el sistema público de salud. El sistema privado, en contadas ocasiones, otorga cobertura. En países desarrollados estas terapias biológicas son de primera línea y en naciones vecinas como Argentina, Perú, Brasil, Guatemala, Colombia y Uruguay, sí existe cobertura para pacientes con psoriasis”.

Es importante mencionar que, en el año 2014, la Organización Mundial de la Salud solicitó a sus Estados miembros hacerse cargo de esta enfermedad, en cuanto a estudio y tratamiento. Sin embargo, Chile, a pesar de ser considerado por el Banco Mundial como un país de alto ingreso económico, no ha presentado mayores avances, ya que sólo las personas que padecen de una artritis psoriásica pueden acceder a beneficios para costear su tratamiento. Cabe mencionar que, aproximadamente un paciente de manera mensual requiere de seiscientos mil a un millón de pesos para costear sus terapias.

MIRADA DE LOS PACIENTES

Felipe Pérez de 38 años de edad, padece de psoriasis desde el 2002, comenta que “Lo peor de la psoriasis, es que uno debe asumir que vivirá con ella toda la vida, tomando en cuenta que existen periodos muy buenos sin lesiones y periodos muy malos con gran parte del cuerpo comprometido y todas las molestias que con ello derivan, como la picazón, la descamación, molestias para dormir, entre otros. Considero que uno de los grandes desafíos está en el Estado. Necesitamos  contar con una garantía como la del tipo GES o la Ley Ricarte Soto, la cual nos permita a todos los pacientes optar a los tratamientos más avanzados e indicados internacionalmente.  De esta manera, mejorará nuestra calidad de vida tanto en lo social, laboral y mental”.

Liz Méndez oriunda de Venezuela, tiene 33 años y padece la enfermedad desde los 20. “Para mi, el mayor impacto ha sido en la autoestima, sobre todo cuando tengo episodios de crisis  que me afectan la cara y me da vergüenza salir a la calle, e incluso he tenido que abandonar oportunidades laborales a causa de las placas y manchas que aparecen en mi piel. Por otro lado, desde que estoy en Chile tuve que abandonar mis tratamientos ya que acá son muy difíciles de acceder y hasta ahora sólo he podido aplicarme ungüentos que alivian momentáneamente, pero no logran controlar la enfermedad definitivamente”.

Finalmente y con el objetivo de visibilizar no sólo la patología, sino también las consecuencias  que produce la enfermedad en quienes la padecen, la Dra. Claudia de la Cruz, se encuentra impulsando la campaña digital #Tratandolapsoriasis, donde los pacientes y su red de apoyo, pueden acceder a información detallada acerca de la enfermedad en www.lapsoriasis.cl.