Afección de la psoriasis en mujeres: Conociendo el testimonio de una paciente

Liz Méndez lleva 14 años viviendo con psoriasis. Ella es una de las más de 180 mil personas en Chile que vive con esta patología. Quiso compartir su experiencia desde la mirada de mujer. Discriminación y comentarios fuera de lugar, sumados a las incomodidades que producen en la rutina diaria las placas alojadas en diferentes partes del cuerpo, provocan una baja autoestima, rechazo a la apariencia física, aislamiento social y muchas veces depresión. Este es su testimonio. 

En una nueva edición de los IG Live de @tratandolapsoriasis, en el marco del Mes de la Mujer, la doctora de la Clínica Dermacross, Claudia de la Cruz y gestora de la campaña, conversó acerca de la afección de psoriasis en mujeres con Liz Méndez, paciente que vive bajo los efectos de esta enfermedad hace 14 años.

Liz, comenzó contando que «en un inicio, cuando comencé con esta enfermedad, era algo muy deprimente, de hecho, lloraba mucho porque era algo que no estaba acostumbrada a ver en mi cuerpo, pero ya con el pasar del tiempo uno termina acostumbrándose».

No obstante, a pesar de la aceptación de sus lesiones, Liz remarcó que «son varios los problemas que trae consigo la psoriasis, pero principalmente está el del complejo, porque me salen placas en la cara y es algo muy difícil de ocultar. La gente siempre pregunta y eso es algo incómodo por más que uno intente ocultarlo con base de maquillaje».

En cuanto a estas placas, la paciente indicó que «a mí me salen principalmente en la cara y cuero cabelludo, entonces en el verano no puedo disfrutar como me gustaría, porque ando preocupada de que se me van a ver las lesiones de la espalda, el abdomen o hasta de las axilas».

Es a raíz de estas situaciones que Liz se ha visto acomplejada hasta en su trabajo, pues la miran de forma distinta al resto solo por presentar lesiones leves en su cara. De hecho, precisó que ha habido ocasiones en que hasta la han mirado con asco, tras lo cual dice que prefiere “evitar” a esa gente.

«Yo soy tecnóloga de alimentos, y las personas que me ven se preguntan acerca de lo que tengo en mi cuerpo y si acaso puedo infectar la comida, y en realidad yo soy la que audito y evito la inocuidad alimentaria, pero de todas formas siempre ocupo doble cofia para que me tape lo mejor posible y la mascarilla también, todo con tal de que no me pregunten y no causar incomodidad en otras personas», agregó.

ACLARANDO DUDAS

Frente a las placas de psoriasis en el cuero cabelludo, mencionadas por Liz, las que son confundidas por la gente con caspa, la doctora Claudia de la Cruz explica este fenómeno: «En el cuero cabelludo es muy complicado porque las costras que se forman son muy gruesas, y cuando esto sucede, generalmente los tratamientos no responden muy bien. Cuesta mucho liberarse de estas lesiones pero se puede lograr en el largo plazo, lo importante es que uno vaya avanzando en la intensidad del tratamiento. Este problema, también, es muy invalidante porque duele y porque deja mucha ‘caspa’ encima de los hombros. Por esto mismo, muchos pacientes me dicen que la gente piensa que uno no se asea, entonces eso genera incomodidad porque uno tiene que comenzar a explicar todo».

Asimismo, Liz le consultó a la doctora otro de sus inconvenientes producto de la patología: los posibles efectos adversos que puede tener el maquillaje sobre las heridas. «Uno se puede maquillar las lesiones, no hay problemas con eso, siempre primero hidratar la placa y sobre eso aplicar una capa de maquillaje. Eso sí, probablemente se va a ver bien aproximadamente una hora, por eso, mientras mejor esté hidratada la zona, mas va a durar», puntualizó la doctora.

Por otro lado, en relación a la depilación, la doctora de la Cruz señaló que «hay que tener mucho cuidado cuando se haga en el área de las placas. Se puede usar cera pero esta tiene que estar tibia, y si se usan pinzas, tiene que ser con sumo cuidado. Eso sí, si hay costras en las lesiones, ahí no hay que depilar. En cuanto a la depilación láser, sí se puede hacer, de hecho es la terapia más inocua, por lo que es la más cara, pero esta técnica es buena solo las placas placas psoriásicas, porque nuevamente, si hay una costra, o si la piel está abierta, no hay que pasar el láser», pormenorizó.

Bajo esta misma línea, una de las grandes dudas que tenía tanto Liz como muchas otras personas que estaban conectadas escuchando la conversación, era la de la posibilidad de que alguien con psoriasis se hiciera un tatuaje, esto considerando posibles efectos dañinos para su piel.

«Una persona con psoriasis no debería hacerse tatuajes porque esta enfermedad tiene una característica: cada vez que alguien hace un trauma en la piel, en esta zona afectada aparecerá una placa. Por ejemplo, si alguien con psoriasis tiene apendicitis, en la cicatriz probablemente le salga una placa, lo mismo pasará con los tatuajes», subrayó la doctora de la Cruz.

Además, la doctora se refirió al factor del agotamiento mental en esta patología, pues muchos pacientes lo describen como un síntoma, mientras otros como un efecto. «Es como el huevo y la gallina, no se sabe que es primero. Muchas veces el hecho de estar con lesiones, con placas en el cuerpo, provoca un efecto de baja del autoestima, lo que baja el ánimo a fin de cuentas. Pero también muchos pacientes han comenzado con esta condición producto de una depresión o fatiga severa».

CAMPAÑA «TRATANDO LA PSORIASIS»

La doctora de la Cruz al finalizar el LIVE destacó que la campaña Tratando la Psoriasis. “busca visibilizar esta enfermedad, como también informar a la ciudadanía, ya que existe mucho desconocimiento, lo que conlleva varias veces en falta de empatía, juicios y discriminación. “Hay pacientes que me han dicho que los han sacado de una piscina pública por las lesiones que tienen en la piel, y es doloroso escuchar eso porque claramente ellos dejan de acudir a lugares públicos para no pasar estas vergüenzas, siendo que la psoriasis no es contagiosa, este tipo de malas experiencias deben acabar”, la especialista además recalcó la importancia de que existe cobertura de esta enfermedad y que espera sea incluida en Ley Ricarte Soto, ya que los pacientes que requieren tratamiento biológico muchas veces simplemente no lo realiza porque no tienen como pagarlo de forma particular,

Puedes seguir la campaña en @TRATANDOLAPSORIASIS en instagram y facebook. También existe mucha información en www.lapsoriasis.cl

Conoce el contenido de la entrevista realizada a la Dra. Claudia de la Cruz en el noticiero del canal Ufrovisión de Temuco, donde estuvieron hablando de la importancia de la creatividad e innovación en los avances de la medicina moderna, con foco a la psoriasis. ¡Te invitamos a revisarla!

Innovación y creatividad: Pilares de la medicina moderna

Compartimos con ustedes la entrevista realizada por el periodista Claudio Mardones en el programa «Luz Verde Informa» de UCV Radio a Liz Méndez, paciente y seguidora activa de nuestra campaña #TratandoLaPsoriasis.Conoce como Liz vive su día a día con esta enfermedad y los problemas que ha tenido para seguir su tratamiento por la falta de cobertura y de recursos económicos. Puedes revisar la entrevista, a los 54 minutos del programa. 

Revisa la conversación que sostuvo la Dra. Claudia de la Cruz en el programa “Cuando Llega la Tarde” del canal Ufrovisión acerca de la campaña “Tratando la Psoriasis”, cómo ha sido el trabajo durante el primer año y cuáles son los objetivos para el futuro.

“Tratando la Psoriasis” inicia su segundo año de campaña con nuevas metas y desafíos

Verano y psoriasis: mitos y verdades de una compleja relación

Revisa la conversación que tuvo la Dra. Claudia de la Cruz en el programa radial «Ciudadano ADN» sobre el nuevo libro «Tratando la Psoriasis» y las situaciones a las que están expuestos diariamente quienes viven con Psoriasis.

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Revisa la entrevistas a la Dra. Claudia de la Cruz en radio UCV donde cuenta sobre el lanzamiento del libro «Tratando la Psoriasis» y su nuevo cargo en el International Psoriasis Council.

Destacadas dermatólogas lanzan libro “Tratando la Psoriasis”

·         La publicación marca un primer y exitoso año de la campaña “Tratando la Psoriasis”, y busca, mediante un lenguaje ameno y sencillo, informar e incentivar que tanto pacientes como comunidad en general conversen con su entorno sobre esta aún poco conocida enfermedad.

·         La adquisición y despacho a domicilio del libro será gratuito, previa inscripción en formulario disponible en la web y redes sociales de la campaña.

Recoger y compilar en un solo texto toda la información relevante sobre la enfermedad de la psoriasis y como tratarla, es el principal objetivo de la publicación del libro “Tratando la Psoriasis”, que acaba de ser lanzado por sus escritoras, las doctoras Claudia de la Cruz y Daniela Armijo, quienes a su vez encabezan la campaña que lleva el mismo nombre.

El libro, escrito por las dermatólogas de la Cruz y Armijo incluye, toda la data obtenida durante lo que va de la campaña “Tratando la Psoriasis”, iniciativa de Clínica Dermacross iniciada en agosto de 2020 basada en la web y redes sociales, y que concitó un interés y demanda que superó todas las expectativas iniciales. Sin embargo, para la doctora de la Cruz, era de gran importancia poder acompañar estas herramientas de un libro que los pacientes, sus familiares y quienes tengan interés por la temática puedan tener en sus casas y así sumar en miras de lograr los objetivos de la cruzada.

“Dijimos, ¿cómo llevamos este tema a la mesa de nuestros pacientes, a sentirse apoyados en la casa, que sea un tema de conversación. Lo ideal, dijimos con Daniela, además de la web y Redes Sociales, es que podamos transmitir los contenidos a través de un libro de fácil lectura, de tamaño de bolsillo, que permita estar sentados en la mesa y empezar a hojearlo con el papá, la mamá, los amigos, con la pareja, para conversar respecto a la psoriasis, cuáles son sus alternativas, y que esta enfermedad no sea un tema tabú”, explicó la profesional.  “Que puedan comprender lo que significa tener esta enfermedad y empatizar con la gente que la padece, lo que es muy importante”.

“Tratando la Psoriasis” es un libro de acceso y despacho gratuito a todo el país, y para su obtención tenemos 250 unidades a repartir.

Por su parte, la doctora Daniela Armijo manifestó su alegría y orgullo por haber participado en la creación de “Tratando la Psoriasis”. “Muy contenta, porque de verdad fue un trabajo largo de varios meses con un objetivo que es simplemente informar, ayudar y generar conciencia y empatía en todas las personas”. También se explayó sobre los contenidos.

“El 1° capítulo es principalmente de información: qué es la psoriasis, a quiénes afecta, si se hereda o no, cómo se diagnostica, cómo se mide. También sobre la artritis psoriásica, que es otro tema importante. Siempre tenemos que estar atentos de que un paciente con psoriasis no desarrolle artritis. Otro gran contenido es acerca de todos los tratamientos que existen hoy en día, cómo funcionan, cuánto se demoran en actuar, cómo se usan. Además, casi siempre después de cada página hay consejos y tips para los pacientes”. Otras secciones son “Como es vivir con psoriasis” (con consejos para manejar, por ejemplo, el estrés o la picazón) y “Mitos y verdades sobre la Psoriasis”.

La enfermedad de la psoriasis afecta al menos a 100 millones de personas en todo el mundo, según el informe global sobre la enfermedad publicado este año por la OMS. En Chile, de acuerdo a datos del reciente “Estudio de Incidencia de Psoriasis en Chile”, existen entre 180.000 a 200.000 personas con esta enfermedad. De ellas, un 20 % son casos severos que van a requerir de terapias más complejas. “Éste tipo de estadísticas son de gran relevancia para la toma de medidas públicas, pues actualmente los tratamientos para la psoriasis no tienen cobertura médica”, señala, con énfasis, la doctora de la Cruz.

2021: Un año de logros, hitos y nuevos desafíos

Durante el Live de lanzamiento del libro, que contó también con la presencia de Daniela Nicolás, embajadora de la campaña y quien padece de una enfermedad autoinmune- también se destacaron diversos hitos conseguidos durante 2021 como el gran éxito obtenido por la campaña “Tratando la Psoriasis”, reflejado en los más de 10 mil seguidores en su cuenta de Instagram y “el lanzamiento de la Encuesta del Paciente”.

Mención especial tuvo la reciente elección de la doctora Claudia de la Cruz como Secretaria de la International Psoriasis Council, la entidad más importante a nivel global dedicada a mejorar la salud de pacientes con psoriasis. Esta importante nominación recayó por primera vez en un profesional no proveniente a Europa o América del Norte, y no solo significa un reconocimiento a una trayectoria de décadas en la difusión, investigación y apoyo a pacientes; también es un respaldo al alto estándar que ha alcanzado la dermatología chilena a nivel internacional.

Entre los planes para 2022, se anunció el lanzamiento, a través de la web, de la 2° encuesta de pacientes, esta vez bajo el nombre “Psoriasis y Covid-19”. “Lo que queremos ver es que ha pasado con el covid y los pacientes con psoriasis. Si se han enfermado de covid, como ha sido la enfermedad, si han tenido que hospitalizarse o no, ver si los tratamientos que han utilizado (para la psoriasis), han influido o no respecto al covid-19. Además, queremos saber cómo se ha comportado la enfermedad en aquellos que han tenido covid, si se ha mantenido igual, si ha empeorado. Como va el tema de la vacunación, si han podido hacerlo, si les ha dado problemas, etc.”, explicó la doctora Armijo.    

CAMPAÑA TRATANDO LA PSORIASIS

Se puede seguir la campaña #TratandolaPsoriasis en Instagram y Facebook como @tratandolapsoriasis y encontrar información actualizada y de calidad en www.lapsoriasis.cl.

A la izquierda, Dra. Daniela Armijo. A la derecha, Dra. Claudia de la Cruz.