La importancia de la perspectiva del paciente en los diagnósticos

Senador Juan Luis Castro y Día Mundial de la Psoriasis: “Lo menos que podemos hacer es darle garantía a las miles de personas que sufren esta patología”

Campaña Tratando La Psoriasis: Dos años visibilizando la enfermedad y luchando por el acceso de los pacientes

“El panorama para los pacientes con psoriasis en Latinoamérica es absolutamente esperanzador”

#MesAniversario

Durante agosto, mes aniversario de nuestra campaña #Tratandolapspriasis compartimos con ustedes la columna de opinión publicada hace algún tiempo en diario La Tercera, donde habla sobre la necesidad de cobertura para los pacientes de psoriasis.

https://www.latercera.com/opinion/noticia/necesidad-de-cobertura/BTWWXLKTEVCCXAC6WTBMIJXUBA/

Consenso en el Congreso para trabajar en miras de aumentar el presupuesto de Ley Ricarte Soto

El senador Francisco Chahuán y el diputado Tomás Lagomarsino llegaron a esperanzadores acuerdos relacionados a ampliarla cobertura de Ley Ricarte Soto (LRS), instancia que permite acceder a un sistema de protección financiera que garantiza el diagnóstico y tratamiento de 27 enfermedades de alto costo, dirigida a los beneficiarios y beneficiarias de todos los sistemas previsionales chilenos de salud (Fonasa, ISAPRE, Dipreca o Capredena), sin importar su situación económica.

lEn junio LRS cumplió 7 años de ser promulgada, pero la ampliación de patologías a ser cubiertas, se encuentra congelada hasta el momento por falta de financiamiento..

Durante un Live encabezado por la doctora Claudia de la Cruz en la cuenta de Instagram @tratandolapsoriasis, se le consultó a los parlamentarios por la posibilidad de incluir más patologías dentro de la Ley, entre ellas la psoriasis.

“Hoy día, a través de la Ley Ricarte Soto, tenemos la fortuna de contar con cobertura para nuestros pacientes que tienen artritis psoriásica. Sin embargo, la gente con psoriasis todavía no tiene la posibilidad de acceder a estas terapias de alto costo, lo que para nosotros de verdad es una prioridad”, aseguró la doctora de la Cruz.

En este sentido, el diputado Lagomarsino, presidente de la Comisión de Salud de la cámara baja, señaló que, en mayo pasado, presentó una moción para aumentar las patologías cubiertas por Ley Ricarte Soto, proyecto que comenzó su discusión el martes 5 de julio.

“Tanto desde el Ministerio de Salud como de Hacienda nos han planteado que no existe financiamiento para el 5.º decreto, razón por la cual yo elaboré una moción parlamentaria, firmada también por otras diputadas y diputados integrantes de la Comisión de Salud, la cual permite aumentar el tope de ejecución del 80 al 90% del fondo de la ley Ricarte Soto, de tal forma aumentar cerca de 10 mil millones de pesos y poder así incorporar nuevas patologías”, confirmó el también médico.

En relación a la proyección de la Ley, el parlamentario representante de la región de Valparaíso sostuvo que “de aquí al 2025, el fondo de la Ley ya no va a tener más presupuesto, es decir, más allá de no permitir el ingreso de nuevas patologías, sino que adicionalmente no podrán ingresar nuevos pacientes, dado que se va a haber alcanzado el tope de sustentabilidad”.

“Es por ello que es fundamental hacer lo que no ocurrió cuando se legisló originalmente la Ley, que es establecer los fondos que se habían proyectado, los cuales en aquel momento iban a financiar adecuadamente los tratamientos de alto costo. Cuando se partió la discusión de la Ley, se planteaba un fondo de 170 mil millones de pesos y que después, durante su tramitación, fue reducido hasta 100 mil millones de pesos”, aseguró.

Por su parte, el senador  Francisco Chahuán, Presidente de Renovación Nacional y quien preside la Comisión de Salud del Senado, se mostró dispuesto a trabajar en pos de lograr mejoras en cuanto al financiamiento de la Ley Ricarte Soto. “Quiero comprometerme con ustedes a seguir trabajando desde la Comisión de Salud para que, en definitiva, los pacientes puedan tener todas y cada una de las coberturas necesarias”.

“Yo por lo menos comprometo el esfuerzo de los cinco Senadores de la Comisión de Salud y no me cabe la menor duda que el presidente de la Cámara comprometerá el apoyo, porque en esta materia no hay izquierda ni derecha. El tema del acceso a una salud digna es fundamental y ha sido el motor que me impulsó a estar en política. Es una vergüenza que tengamos que inventar recursos de protección para dar cobertura”, añadió el senador de Renovación Nacional.

Bajo esta misma línea, el abogado agregó que “acá tenemos un problema estructural del sistema, y quiero señalar que por lo menos nosotros vamos a dar la pelea. Yo por lo menos quiero garantizar que acá en la lucha por mejorar el presupuesto de salud, vamos a estar unidos los parlamentarios de todo el espectro político, porque esto es una necesidad ineludible”.

Compartimos con ustedes entrevista realizada a la Dra. Daniela Armijo en matinal Nuevas Mañanas de NCTV, donde dio respuesta a las 10 preguntas más frecuentes respecto a la psoriasis.

Las 10 preguntas que te haces sobre la psoriasis

La Doctora Daniela Armijo, especialista en la enfermedad, despejó las inquietudes y dudas más comunes que surgen entre los pacientes que sufren esta patología, la cual afecta a cerca de 200 mil chilenos, todo esto en el marco de la campaña #TratandoLaPsoriasis.

En un nuevo Instagram Live realizado en la cuenta @tratandolapsoriasis, la Doctora Daniela Armijo, dermatóloga de la Clínica Dermacross, llevó a cabo un consultorio virtual abierto a la comunidad, en donde respondió, entre otras, las siguientes preguntas hechas por la audiencia relacionadas con esta enfermedad:

¿La alimentación tiene que ver con los brotes?

“Esta consulta es muy recurrente. La alimentación de un paciente con psoriasis debería ser la misma que deberíamos tener todos, es decir, lo más sana posible, privilegiando alimentos bajos en grasa, menos carnes rojas, más legumbres, más verduras, preferir aceite de oliva y frutos secos. Hay que evitar las grasas saturadas y los azúcares”.

¿Qué es y en qué consiste la fototerapia?

“La fototerapia es un tratamiento que se basa en luz ultravioleta, y hay distintas formas de utilizarlas. El paciente se mete a una cabina, y se programa la máquina con una cierta cantidad de luz por un tiempo establecido. La luz ultravioleta lo que hace es ir disminuyendo la inflamación de las lesiones”.

He probado diferentes tratamientos clásicos y ninguno me ha tenido un efecto positivo, ¿Qué alternativa me sugieren?

“Le quedaría como alternativa la terapia biológica, ya que este tipo de tratamiento va dirigido hacia las moléculas que producen la psoriasis en el cuerpo. Tienen una probabilidad de efectividad mucho más alta que las terapias clásicas.

No obstante, en Chile, lamentablemente hay escasa, por no decir nula cobertura para las terapias biológicas. Solo aquellas personas que tengan artritis psoriásica podrían acceder a terapias biológicas porque ahí sí está cubierta. Pero tampoco pueden todos, tienen que cumplir una serie de criterios, entre ellos que anteriormente hayan usado 3 terapias clásicas sin resultados positivos”.

¿El nivel de estrés provoca que salgan más placas?

“El estrés es un gatillante clásico para que aparezca o brote la psoriasis, es uno de los más importantes, Hay muchas otras causas también, como las infecciones, hacerse daño directo en la piel, el consumo del cigarro y la vida no sana en general”.

 ¿Cómo calmar una crisis de comezón intensa generalizada?

“Lo que mejor funciona para la picazón de la psoriasis es el tratamiento dermatológico, entonces si el paciente está con picazón intensa, tiene que consultar con un especialista para que este le indique un tratamiento adecuado. Poniéndonos en el caso de que estás solo en tu casa y te comienza una crisis, lo que puedes hacer es ponerte una crema hidratante, ojalá que esté fría, eso puede calmarte”.

¿Cómo tratar un brote de psoriasis en la cabeza?

“Hay que examinar cómo está la placa, qué tan extensa es, qué tratamiento ha usado antes. A veces aplicarse cosas directas al cuero cabelludo preparadas con corticoides o con ácido salicílico funcionan súper bien. En otras ocasiones hay que usar terapias ya un poco más potentes, cuando el caso es más severo. Con eso me refiero a pensar en metotrexato o algo similar”.

Ya no tengo inflamación en la cadera gracias al tratamiento, pero mis uñas siguen feas y duelen, y se me sigue cayendo el pelo, ¿qué puedo hacer ahí?

“La psoriasis de las uñas en general es complicada de tratar, suele ser bien resistente a las terapias. Habría que ver una evaluación con un dermatólogo para ver si las dosis de metotrexato están siendo suficientes, quizás habría que reajustar eso para poder solucionar este tema de las uñas y el pelo”.

Estoy con shampoo y clobetasol en spray, pero el efecto dura el tiempo del tratamiento y luego me vuelven las placas, ¿qué puedo hacer?

“El clobetasol no se puede usar permanentemente porque este es un corticoide muy potente, y solo se puede usar sobre una placa para que esta desaparezca, porque si se usara en piel sana, habrían efectos secundarios. El problema de la psoriasis es que es una enfermedad que es crónica y no hay ningún tratamiento que la elimine para siempre, solo se puede controlar”.

¿El ejercicio ayuda a reducir en cierta medida la psoriasis?

“El ejercicio ayuda en todo ámbito, a mantener un estilo de vida saludable, a bajar los niveles de estrés, a mejorar todas las otras enfermedades asociadas a la psoriasis. Se ha visto que pacientes que hacen ejercicio tienden a mejorar. En cuanto a la sudoración, a algunos pacientes les causa picazón. En ese caso les recomendamos hidratarse muy bien la piel con crema humectante antes de la actividad física, y preferir la ropa de algodón y que se seque rápido”.

¿Por qué mi tratamiento biológico al cabo de casi un año de usarlo ya no está haciendo efecto? Mis placas están volviendo a salir.

“Hay casos en que la terapia biológica empieza a perder la eficacia, eso puede pasar. En este caso igual el tiempo me parece precoz. De todas formas tienes que conversarlo  con el dermatólogo tratante para ver si cambia la terapia biológica o ver si agregan otra que complemente la inicial. Eso podría ayudar”.

Puedes revisar el Live de preguntas y respuestas completo aquí

Campaña Tratando la Psoriasis

Ya son casi dos años de la campaña tanto por RRSS IG y FB @tratandolapsoriasis y en la web www.lapsoriasis.cl. En el mes de aniversario de la Ley Ricarte Soto, instancia en la que esperamos prontamente la psoriasis sea considerada dentro de las patologías con cobertura, te invitamos a conocernos y a hacernos preguntas, las cuáles podrán ser consideradas en una nueva edición de los Lives.

Asociación de pacientes de psoriasis en Chile:
¿Qué falta para que sea una realidad?

  • En nuestro país existen entre 180 a 200 mil personas que padecen psoriasis, enfermedad que no está cubierta por la Ley Ricarte Soto ni GES, pese a que el 20% de los pacientes requieren de tratamientos de alto costo.
  • Unirse y crear una asociación de pacientes es un importante paso para lograr el acceso. En Argentina hace años crearon la Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis (AEPSO), la cual ha apoyado a miles de pacientes. ¿Cómo se gestó y cuáles son los pasos a seguir para tener una organización así en Chile? Silvia Fernández, presidenta de esta agrupación, conversó al respecto con representantes de la campaña #TratandoLaPsoriasis.

En una nueva edición de los IG Live de @tratandolapsoriasis, la periodista argentina Silvia Fernández Barrio, presidenta y fundadora de la Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis (AEPSO), conversó acerca de los orígenes de esta organización. .“Yo creo que todas las organizaciones de la sociedad civil, como la nuestra, comienzan con una razón muy personal y esto tuvo que ver con eso”, partió señalando la comunicadora. “Entre los 18 y 25 años fui una paciente muy grave de psoriasis, tuve todo el cuerpo con placas en un momento, excepto cara, manos y pies. Por supuesto yo pensé que así nadie me iba a querer, que nunca me iba a casar, que nadie se iba a fijar en mí”.

“En el 2004, luego de empeorar mi condición, y después de hacer los trámites correspondientes para ver el tratamiento a seguir, me avisaron que solo me iban a cubrir el 40% del costo. Nunca me había enfrentado a no tener con qué pagar alguna medicación hasta ese momento, y le pregunté a mi médico quien defiende al enfermo de psoriasis que pasa por esto mismo, y me dijo que nadie, que lo hiciera yo, y ahí me dio a conocer la National Psoriasis Foundation. En ese momento descubrí un mundo que yo no conocía, que eran las asociaciones de pacientes”, agregó.

 Fue así que surgió la idea de crear la asociación para dar a conocer la enfermedad y poder ayudar a quienes no podían acceder a los tratamientos. “Cuando digo que voy a armar esta organización, en mi teléfono fijo entraron alrededor de 200 llamadas, al mail llegaron también cerca de 200 mensajes. Ahí me di cuenta que si quería hacerlo, tenía que hacerlo en serio, así que dejé la TV en ese momento para dedicarme a AEPSO”.

“Esto nació porque me dije a mi misma, si yo no podía conseguir el tratamiento, considerando que soy famosa, que tengo al mejor médico, que tengo la mejor historia clínica, qué va a pasar con los demás. AEPSO nació para que a nadie le pasara lo que me estaba pasando a mí”, añadió.

Asociación de pacientes en Chile

En relación a una eventual creación de un organismo similar a AEPSO en nuestro país, la periodista indicó que “cuando uno hace algo por el otro, la sensación es maravillosa. Todo lo que nosotros podamos hacer desde AEPSO para ayudar a la gente de Chile lo vamos a hacer. Tienen que tomar esto en serio, ser responsables, tener mucha ética y tener ganas de trabajar por los demás. Hay medicaciones, y no hay derecho a que nosotros no podamos acceder a ellas, no es justo. Los medicamentos de última generación no están para estar dentro de una heladera ni de un cajón, están para ser usadas, y realmente los gobiernos tienen que entender eso”, enfatizó Silvia

Por su parte, la embajadora de la campaña Tratando la Psoriasis, Daniela Nicolás, quien padece de una enfermedad autoinmune que también afecta su piel y articulaciones sostuvo que “uno cuando piensa en ayudar al otro, al final uno se está ayudando a uno mismo. Yo no tengo una asociación de pacientes, pero me he preocupado de contar mi experiencia, que es un inicio, y mostrar que efectivamente uno no está solo. Acá en Chile se debería crear una asociación de pacientes de psoriasis porque podemos ver, al escuchar el testimonio de Silvia que se pueden generar cambios reales”, sentenció.

Psoriasis en la Ley Ricarte Soto

En cuanto a la posibilidad del ingreso de la psoriasis a la Ley Ricarte Soto, algo que beneficiaría a cientos de personas para llevar adelante sus tratamientos, la dermatóloga de Clínica Dermacross, Daniela Armijo, precisó que por el momento “Acá en Chile, la Ley Ricarte Soto solo cubre los tratamientos biológicos a pacientes con artritis psoriásica, pero ni siquiera todos ellos. as personas deben cumplir con algunoscriterios como previamente no haber presentado mejora con3 tratamientos convencionales, así que no cualquier paciente puede”.

En este sentido, la doctora Armijo afirmó que se está trabajando para poder ingresar en su totalidad la enfermedad a Ley Ricarte Soto, “Desde el punto de vista médico, estamos juntando data para poder tener datos objetivos y así mostrárselos a las autoridades y decirles que la psoriasis puede llegar a ser muy severa y afectar mucho la calidad de vida. Además,trae consigo ausentismo laboral, en algunos casos con licencias que son muy prolongadas”.

“Por ejemplo, ya tenemos identificados alrededor de 180 a 200 mil pacientes que tienen psoriasis, y de ellos el 20% tiene psoriasis severa. También tenemos registrados todos los pacientes por regiones, sabemos la distribución que hay a lo largo de Chile”.

Además, la especialista señaló que “hemos estado haciendo encuestas también para saber más de cada paciente en general, saber cuál es el tipo de psoriasis que tiene, que tipo de tratamiento está recibiendo. Gracias a eso, por ejemplo, sabemos que son muy pocos los que están recibiendo terapias biológicas. Ese tipo de datos necesitamos y estamos recopilando arduamente”.

Campaña Tratando la Psoriasis

Ya son casi dos años de la campaña tanto por RRSS IG y FB @tratandolapsoriasis y en la web www.lapsoriasis.cl . Te invitamos a conocernos, hacernos preguntas y contarnos sobre ti. Y si como Sylvia te animas a formar o ser parte de una asociación de pacientes envíanos un mensaje interno y déjanos tus datos. 

Afección de la psoriasis en mujeres: Conociendo el testimonio de una paciente

Liz Méndez lleva 14 años viviendo con psoriasis. Ella es una de las más de 180 mil personas en Chile que vive con esta patología. Quiso compartir su experiencia desde la mirada de mujer. Discriminación y comentarios fuera de lugar, sumados a las incomodidades que producen en la rutina diaria las placas alojadas en diferentes partes del cuerpo, provocan una baja autoestima, rechazo a la apariencia física, aislamiento social y muchas veces depresión. Este es su testimonio. 

En una nueva edición de los IG Live de @tratandolapsoriasis, en el marco del Mes de la Mujer, la doctora de la Clínica Dermacross, Claudia de la Cruz y gestora de la campaña, conversó acerca de la afección de psoriasis en mujeres con Liz Méndez, paciente que vive bajo los efectos de esta enfermedad hace 14 años.

Liz, comenzó contando que «en un inicio, cuando comencé con esta enfermedad, era algo muy deprimente, de hecho, lloraba mucho porque era algo que no estaba acostumbrada a ver en mi cuerpo, pero ya con el pasar del tiempo uno termina acostumbrándose».

No obstante, a pesar de la aceptación de sus lesiones, Liz remarcó que «son varios los problemas que trae consigo la psoriasis, pero principalmente está el del complejo, porque me salen placas en la cara y es algo muy difícil de ocultar. La gente siempre pregunta y eso es algo incómodo por más que uno intente ocultarlo con base de maquillaje».

En cuanto a estas placas, la paciente indicó que «a mí me salen principalmente en la cara y cuero cabelludo, entonces en el verano no puedo disfrutar como me gustaría, porque ando preocupada de que se me van a ver las lesiones de la espalda, el abdomen o hasta de las axilas».

Es a raíz de estas situaciones que Liz se ha visto acomplejada hasta en su trabajo, pues la miran de forma distinta al resto solo por presentar lesiones leves en su cara. De hecho, precisó que ha habido ocasiones en que hasta la han mirado con asco, tras lo cual dice que prefiere “evitar” a esa gente.

«Yo soy tecnóloga de alimentos, y las personas que me ven se preguntan acerca de lo que tengo en mi cuerpo y si acaso puedo infectar la comida, y en realidad yo soy la que audito y evito la inocuidad alimentaria, pero de todas formas siempre ocupo doble cofia para que me tape lo mejor posible y la mascarilla también, todo con tal de que no me pregunten y no causar incomodidad en otras personas», agregó.

ACLARANDO DUDAS

Frente a las placas de psoriasis en el cuero cabelludo, mencionadas por Liz, las que son confundidas por la gente con caspa, la doctora Claudia de la Cruz explica este fenómeno: «En el cuero cabelludo es muy complicado porque las costras que se forman son muy gruesas, y cuando esto sucede, generalmente los tratamientos no responden muy bien. Cuesta mucho liberarse de estas lesiones pero se puede lograr en el largo plazo, lo importante es que uno vaya avanzando en la intensidad del tratamiento. Este problema, también, es muy invalidante porque duele y porque deja mucha ‘caspa’ encima de los hombros. Por esto mismo, muchos pacientes me dicen que la gente piensa que uno no se asea, entonces eso genera incomodidad porque uno tiene que comenzar a explicar todo».

Asimismo, Liz le consultó a la doctora otro de sus inconvenientes producto de la patología: los posibles efectos adversos que puede tener el maquillaje sobre las heridas. «Uno se puede maquillar las lesiones, no hay problemas con eso, siempre primero hidratar la placa y sobre eso aplicar una capa de maquillaje. Eso sí, probablemente se va a ver bien aproximadamente una hora, por eso, mientras mejor esté hidratada la zona, mas va a durar», puntualizó la doctora.

Por otro lado, en relación a la depilación, la doctora de la Cruz señaló que «hay que tener mucho cuidado cuando se haga en el área de las placas. Se puede usar cera pero esta tiene que estar tibia, y si se usan pinzas, tiene que ser con sumo cuidado. Eso sí, si hay costras en las lesiones, ahí no hay que depilar. En cuanto a la depilación láser, sí se puede hacer, de hecho es la terapia más inocua, por lo que es la más cara, pero esta técnica es buena solo las placas placas psoriásicas, porque nuevamente, si hay una costra, o si la piel está abierta, no hay que pasar el láser», pormenorizó.

Bajo esta misma línea, una de las grandes dudas que tenía tanto Liz como muchas otras personas que estaban conectadas escuchando la conversación, era la de la posibilidad de que alguien con psoriasis se hiciera un tatuaje, esto considerando posibles efectos dañinos para su piel.

«Una persona con psoriasis no debería hacerse tatuajes porque esta enfermedad tiene una característica: cada vez que alguien hace un trauma en la piel, en esta zona afectada aparecerá una placa. Por ejemplo, si alguien con psoriasis tiene apendicitis, en la cicatriz probablemente le salga una placa, lo mismo pasará con los tatuajes», subrayó la doctora de la Cruz.

Además, la doctora se refirió al factor del agotamiento mental en esta patología, pues muchos pacientes lo describen como un síntoma, mientras otros como un efecto. «Es como el huevo y la gallina, no se sabe que es primero. Muchas veces el hecho de estar con lesiones, con placas en el cuerpo, provoca un efecto de baja del autoestima, lo que baja el ánimo a fin de cuentas. Pero también muchos pacientes han comenzado con esta condición producto de una depresión o fatiga severa».

CAMPAÑA «TRATANDO LA PSORIASIS»

La doctora de la Cruz al finalizar el LIVE destacó que la campaña Tratando la Psoriasis. “busca visibilizar esta enfermedad, como también informar a la ciudadanía, ya que existe mucho desconocimiento, lo que conlleva varias veces en falta de empatía, juicios y discriminación. “Hay pacientes que me han dicho que los han sacado de una piscina pública por las lesiones que tienen en la piel, y es doloroso escuchar eso porque claramente ellos dejan de acudir a lugares públicos para no pasar estas vergüenzas, siendo que la psoriasis no es contagiosa, este tipo de malas experiencias deben acabar”, la especialista además recalcó la importancia de que existe cobertura de esta enfermedad y que espera sea incluida en Ley Ricarte Soto, ya que los pacientes que requieren tratamiento biológico muchas veces simplemente no lo realiza porque no tienen como pagarlo de forma particular,

Puedes seguir la campaña en @TRATANDOLAPSORIASIS en instagram y facebook. También existe mucha información en www.lapsoriasis.cl