Durante agosto, mes aniversario de nuestra campaña #Tratandolapspriasis compartimos con ustedes la columna de opinión publicada hace algún tiempo en diario La Tercera, donde habla sobre la necesidad de cobertura para los pacientes de psoriasis.
https://www.latercera.com/opinion/noticia/necesidad-de-cobertura/BTWWXLKTEVCCXAC6WTBMIJXUBA/
El senador Francisco Chahuán y el diputado Tomás Lagomarsino llegaron a esperanzadores acuerdos relacionados a ampliarla cobertura de Ley Ricarte Soto (LRS), instancia que permite acceder a un sistema de protección financiera que garantiza el diagnóstico y tratamiento de 27 enfermedades de alto costo, dirigida a los beneficiarios y beneficiarias de todos los sistemas previsionales chilenos de salud (Fonasa, ISAPRE, Dipreca o Capredena), sin importar su situación económica.
lEn junio LRS cumplió 7 años de ser promulgada, pero la ampliación de patologías a ser cubiertas, se encuentra congelada hasta el momento por falta de financiamiento..
Durante un Live encabezado por la doctora Claudia de la Cruz en la cuenta de Instagram @tratandolapsoriasis, se le consultó a los parlamentarios por la posibilidad de incluir más patologías dentro de la Ley, entre ellas la psoriasis.
“Hoy día, a través de la Ley Ricarte Soto, tenemos la fortuna de contar con cobertura para nuestros pacientes que tienen artritis psoriásica. Sin embargo, la gente con psoriasis todavía no tiene la posibilidad de acceder a estas terapias de alto costo, lo que para nosotros de verdad es una prioridad”, aseguró la doctora de la Cruz.
En este sentido, el diputado Lagomarsino, presidente de la Comisión de Salud de la cámara baja, señaló que, en mayo pasado, presentó una moción para aumentar las patologías cubiertas por Ley Ricarte Soto, proyecto que comenzó su discusión el martes 5 de julio.
“Tanto desde el Ministerio de Salud como de Hacienda nos han planteado que no existe financiamiento para el 5.º decreto, razón por la cual yo elaboré una moción parlamentaria, firmada también por otras diputadas y diputados integrantes de la Comisión de Salud, la cual permite aumentar el tope de ejecución del 80 al 90% del fondo de la ley Ricarte Soto, de tal forma aumentar cerca de 10 mil millones de pesos y poder así incorporar nuevas patologías”, confirmó el también médico.
En relación a la proyección de la Ley, el parlamentario representante de la región de Valparaíso sostuvo que “de aquí al 2025, el fondo de la Ley ya no va a tener más presupuesto, es decir, más allá de no permitir el ingreso de nuevas patologías, sino que adicionalmente no podrán ingresar nuevos pacientes, dado que se va a haber alcanzado el tope de sustentabilidad”.
“Es por ello que es fundamental hacer lo que no ocurrió cuando se legisló originalmente la Ley, que es establecer los fondos que se habían proyectado, los cuales en aquel momento iban a financiar adecuadamente los tratamientos de alto costo. Cuando se partió la discusión de la Ley, se planteaba un fondo de 170 mil millones de pesos y que después, durante su tramitación, fue reducido hasta 100 mil millones de pesos”, aseguró.
Por su parte, el senador Francisco Chahuán, Presidente de Renovación Nacional y quien preside la Comisión de Salud del Senado, se mostró dispuesto a trabajar en pos de lograr mejoras en cuanto al financiamiento de la Ley Ricarte Soto. “Quiero comprometerme con ustedes a seguir trabajando desde la Comisión de Salud para que, en definitiva, los pacientes puedan tener todas y cada una de las coberturas necesarias”.
“Yo por lo menos comprometo el esfuerzo de los cinco Senadores de la Comisión de Salud y no me cabe la menor duda que el presidente de la Cámara comprometerá el apoyo, porque en esta materia no hay izquierda ni derecha. El tema del acceso a una salud digna es fundamental y ha sido el motor que me impulsó a estar en política. Es una vergüenza que tengamos que inventar recursos de protección para dar cobertura”, añadió el senador de Renovación Nacional.
Bajo esta misma línea, el abogado agregó que “acá tenemos un problema estructural del sistema, y quiero señalar que por lo menos nosotros vamos a dar la pelea. Yo por lo menos quiero garantizar que acá en la lucha por mejorar el presupuesto de salud, vamos a estar unidos los parlamentarios de todo el espectro político, porque esto es una necesidad ineludible”.
En una nueva edición de los IG Live de @tratandolapsoriasis, la periodista argentina Silvia Fernández Barrio, presidenta y fundadora de la Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis (AEPSO), conversó acerca de los orígenes de esta organización. .“Yo creo que todas las organizaciones de la sociedad civil, como la nuestra, comienzan con una razón muy personal y esto tuvo que ver con eso”, partió señalando la comunicadora. “Entre los 18 y 25 años fui una paciente muy grave de psoriasis, tuve todo el cuerpo con placas en un momento, excepto cara, manos y pies. Por supuesto yo pensé que así nadie me iba a querer, que nunca me iba a casar, que nadie se iba a fijar en mí”.
“En el 2004, luego de empeorar mi condición, y después de hacer los trámites correspondientes para ver el tratamiento a seguir, me avisaron que solo me iban a cubrir el 40% del costo. Nunca me había enfrentado a no tener con qué pagar alguna medicación hasta ese momento, y le pregunté a mi médico quien defiende al enfermo de psoriasis que pasa por esto mismo, y me dijo que nadie, que lo hiciera yo, y ahí me dio a conocer la National Psoriasis Foundation. En ese momento descubrí un mundo que yo no conocía, que eran las asociaciones de pacientes”, agregó.
Fue así que surgió la idea de crear la asociación para dar a conocer la enfermedad y poder ayudar a quienes no podían acceder a los tratamientos. “Cuando digo que voy a armar esta organización, en mi teléfono fijo entraron alrededor de 200 llamadas, al mail llegaron también cerca de 200 mensajes. Ahí me di cuenta que si quería hacerlo, tenía que hacerlo en serio, así que dejé la TV en ese momento para dedicarme a AEPSO”.
“Esto nació porque me dije a mi misma, si yo no podía conseguir el tratamiento, considerando que soy famosa, que tengo al mejor médico, que tengo la mejor historia clínica, qué va a pasar con los demás. AEPSO nació para que a nadie le pasara lo que me estaba pasando a mí”, añadió.
Asociación de pacientes en Chile
En relación a una eventual creación de un organismo similar a AEPSO en nuestro país, la periodista indicó que “cuando uno hace algo por el otro, la sensación es maravillosa. Todo lo que nosotros podamos hacer desde AEPSO para ayudar a la gente de Chile lo vamos a hacer. Tienen que tomar esto en serio, ser responsables, tener mucha ética y tener ganas de trabajar por los demás. Hay medicaciones, y no hay derecho a que nosotros no podamos acceder a ellas, no es justo. Los medicamentos de última generación no están para estar dentro de una heladera ni de un cajón, están para ser usadas, y realmente los gobiernos tienen que entender eso”, enfatizó Silvia
Por su parte, la embajadora de la campaña Tratando la Psoriasis, Daniela Nicolás, quien padece de una enfermedad autoinmune que también afecta su piel y articulaciones sostuvo que “uno cuando piensa en ayudar al otro, al final uno se está ayudando a uno mismo. Yo no tengo una asociación de pacientes, pero me he preocupado de contar mi experiencia, que es un inicio, y mostrar que efectivamente uno no está solo. Acá en Chile se debería crear una asociación de pacientes de psoriasis porque podemos ver, al escuchar el testimonio de Silvia que se pueden generar cambios reales”, sentenció.
Psoriasis en la Ley Ricarte Soto
En cuanto a la posibilidad del ingreso de la psoriasis a la Ley Ricarte Soto, algo que beneficiaría a cientos de personas para llevar adelante sus tratamientos, la dermatóloga de Clínica Dermacross, Daniela Armijo, precisó que por el momento “Acá en Chile, la Ley Ricarte Soto solo cubre los tratamientos biológicos a pacientes con artritis psoriásica, pero ni siquiera todos ellos. as personas deben cumplir con algunoscriterios como previamente no haber presentado mejora con3 tratamientos convencionales, así que no cualquier paciente puede”.
En este sentido, la doctora Armijo afirmó que se está trabajando para poder ingresar en su totalidad la enfermedad a Ley Ricarte Soto, “Desde el punto de vista médico, estamos juntando data para poder tener datos objetivos y así mostrárselos a las autoridades y decirles que la psoriasis puede llegar a ser muy severa y afectar mucho la calidad de vida. Además,trae consigo ausentismo laboral, en algunos casos con licencias que son muy prolongadas”.
“Por ejemplo, ya tenemos identificados alrededor de 180 a 200 mil pacientes que tienen psoriasis, y de ellos el 20% tiene psoriasis severa. También tenemos registrados todos los pacientes por regiones, sabemos la distribución que hay a lo largo de Chile”.
Además, la especialista señaló que “hemos estado haciendo encuestas también para saber más de cada paciente en general, saber cuál es el tipo de psoriasis que tiene, que tipo de tratamiento está recibiendo. Gracias a eso, por ejemplo, sabemos que son muy pocos los que están recibiendo terapias biológicas. Ese tipo de datos necesitamos y estamos recopilando arduamente”.
Campaña Tratando la Psoriasis
Ya son casi dos años de la campaña tanto por RRSS IG y FB @tratandolapsoriasis y en la web www.lapsoriasis.cl . Te invitamos a conocernos, hacernos preguntas y contarnos sobre ti. Y si como Sylvia te animas a formar o ser parte de una asociación de pacientes envíanos un mensaje interno y déjanos tus datos.
Liz Méndez lleva 14 años viviendo con psoriasis. Ella es una de las más de 180 mil personas en Chile que vive con esta patología. Quiso compartir su experiencia desde la mirada de mujer. Discriminación y comentarios fuera de lugar, sumados a las incomodidades que producen en la rutina diaria las placas alojadas en diferentes partes del cuerpo, provocan una baja autoestima, rechazo a la apariencia física, aislamiento social y muchas veces depresión. Este es su testimonio.
En una nueva edición de los IG Live de @tratandolapsoriasis, en el marco del Mes de la Mujer, la doctora de la Clínica Dermacross, Claudia de la Cruz y gestora de la campaña, conversó acerca de la afección de psoriasis en mujeres con Liz Méndez, paciente que vive bajo los efectos de esta enfermedad hace 14 años.
Liz, comenzó contando que «en un inicio, cuando comencé con esta enfermedad, era algo muy deprimente, de hecho, lloraba mucho porque era algo que no estaba acostumbrada a ver en mi cuerpo, pero ya con el pasar del tiempo uno termina acostumbrándose».
No obstante, a pesar de la aceptación de sus lesiones, Liz remarcó que «son varios los problemas que trae consigo la psoriasis, pero principalmente está el del complejo, porque me salen placas en la cara y es algo muy difícil de ocultar. La gente siempre pregunta y eso es algo incómodo por más que uno intente ocultarlo con base de maquillaje».
En cuanto a estas placas, la paciente indicó que «a mí me salen principalmente en la cara y cuero cabelludo, entonces en el verano no puedo disfrutar como me gustaría, porque ando preocupada de que se me van a ver las lesiones de la espalda, el abdomen o hasta de las axilas».
Es a raíz de estas situaciones que Liz se ha visto acomplejada hasta en su trabajo, pues la miran de forma distinta al resto solo por presentar lesiones leves en su cara. De hecho, precisó que ha habido ocasiones en que hasta la han mirado con asco, tras lo cual dice que prefiere “evitar” a esa gente.
«Yo soy tecnóloga de alimentos, y las personas que me ven se preguntan acerca de lo que tengo en mi cuerpo y si acaso puedo infectar la comida, y en realidad yo soy la que audito y evito la inocuidad alimentaria, pero de todas formas siempre ocupo doble cofia para que me tape lo mejor posible y la mascarilla también, todo con tal de que no me pregunten y no causar incomodidad en otras personas», agregó.
ACLARANDO DUDAS
Frente a las placas de psoriasis en el cuero cabelludo, mencionadas por Liz, las que son confundidas por la gente con caspa, la doctora Claudia de la Cruz explica este fenómeno: «En el cuero cabelludo es muy complicado porque las costras que se forman son muy gruesas, y cuando esto sucede, generalmente los tratamientos no responden muy bien. Cuesta mucho liberarse de estas lesiones pero se puede lograr en el largo plazo, lo importante es que uno vaya avanzando en la intensidad del tratamiento. Este problema, también, es muy invalidante porque duele y porque deja mucha ‘caspa’ encima de los hombros. Por esto mismo, muchos pacientes me dicen que la gente piensa que uno no se asea, entonces eso genera incomodidad porque uno tiene que comenzar a explicar todo».
Asimismo, Liz le consultó a la doctora otro de sus inconvenientes producto de la patología: los posibles efectos adversos que puede tener el maquillaje sobre las heridas. «Uno se puede maquillar las lesiones, no hay problemas con eso, siempre primero hidratar la placa y sobre eso aplicar una capa de maquillaje. Eso sí, probablemente se va a ver bien aproximadamente una hora, por eso, mientras mejor esté hidratada la zona, mas va a durar», puntualizó la doctora.
Por otro lado, en relación a la depilación, la doctora de la Cruz señaló que «hay que tener mucho cuidado cuando se haga en el área de las placas. Se puede usar cera pero esta tiene que estar tibia, y si se usan pinzas, tiene que ser con sumo cuidado. Eso sí, si hay costras en las lesiones, ahí no hay que depilar. En cuanto a la depilación láser, sí se puede hacer, de hecho es la terapia más inocua, por lo que es la más cara, pero esta técnica es buena solo las placas placas psoriásicas, porque nuevamente, si hay una costra, o si la piel está abierta, no hay que pasar el láser», pormenorizó.
Bajo esta misma línea, una de las grandes dudas que tenía tanto Liz como muchas otras personas que estaban conectadas escuchando la conversación, era la de la posibilidad de que alguien con psoriasis se hiciera un tatuaje, esto considerando posibles efectos dañinos para su piel.
«Una persona con psoriasis no debería hacerse tatuajes porque esta enfermedad tiene una característica: cada vez que alguien hace un trauma en la piel, en esta zona afectada aparecerá una placa. Por ejemplo, si alguien con psoriasis tiene apendicitis, en la cicatriz probablemente le salga una placa, lo mismo pasará con los tatuajes», subrayó la doctora de la Cruz.
Además, la doctora se refirió al factor del agotamiento mental en esta patología, pues muchos pacientes lo describen como un síntoma, mientras otros como un efecto. «Es como el huevo y la gallina, no se sabe que es primero. Muchas veces el hecho de estar con lesiones, con placas en el cuerpo, provoca un efecto de baja del autoestima, lo que baja el ánimo a fin de cuentas. Pero también muchos pacientes han comenzado con esta condición producto de una depresión o fatiga severa».
CAMPAÑA «TRATANDO LA PSORIASIS»
La doctora de la Cruz al finalizar el LIVE destacó que la campaña Tratando la Psoriasis. “busca visibilizar esta enfermedad, como también informar a la ciudadanía, ya que existe mucho desconocimiento, lo que conlleva varias veces en falta de empatía, juicios y discriminación. “Hay pacientes que me han dicho que los han sacado de una piscina pública por las lesiones que tienen en la piel, y es doloroso escuchar eso porque claramente ellos dejan de acudir a lugares públicos para no pasar estas vergüenzas, siendo que la psoriasis no es contagiosa, este tipo de malas experiencias deben acabar”, la especialista además recalcó la importancia de que existe cobertura de esta enfermedad y que espera sea incluida en Ley Ricarte Soto, ya que los pacientes que requieren tratamiento biológico muchas veces simplemente no lo realiza porque no tienen como pagarlo de forma particular,
Puedes seguir la campaña en @TRATANDOLAPSORIASIS en instagram y facebook. También existe mucha información en www.lapsoriasis.cl
Probablemente, ante la consulta ¿Qué es la psoriasis?, buena parte de la ciudadanía imagine una “molestia” generada por alguna hinchazón en la piel. Un incidente menor que, con una pomada o remedio accesible, desaparecerá.
Desafortunadamente, es una visión absolutamente alejada de la realidad. La psoriasis es una enfermedad inflamatoria sistémica crónica, que afecta la piel y otros órganos, la cual implica no solo severas molestias en el diario vivir de quienes la padecen, sino también episodios crueles de baja autoestima, vergüenza y discriminación (por ignorancia, se suele confundir las llagas y placas inflamdas con enfermedades infectocontagiosas).
Según datos del Mapa de Incidencia de Psoriasis en Chile, recientemente publicado y donde la Doctora De la Cruz fue parte del equipo de investigadores, se estima que en Chile entre 180 mil y 200 mil personas sufren de enfermedad. Por ello, no sorprende que el sitio www.lapsoriasis.cl haya registrado más de 100 mil visitas desde su lanzamiento en 2020, como parte de la campaña comunicacional #TratandoLaPsoriasis, una iniciativa generada desde Clínica Dermacross que es inédita en el país, y que busca visibilizar esta patología, aportar data para las decisiones en políticas públicas, y, sobre todo, acompañar a los pacientes.
En este contexto, y en el marco del Día Mundial de la Psoriasis (29 de octubre), las dermatólogas Claudia de la Cruz, directora de Clínica Dermacross y Daniela Armijo realizaron -vía Instagram Live (@tratandolapsoriasis)- el lanzamiento del libro “Tratando la Psoriasis”. También se dieron a conocer los resultados de la “Encuesta de Pacientes”, estudio que busca aportar información relativa a datos demográficos, tipos de terapias que reciben los pacientes, grado de afectación en vida laboral, entre otras variables.
La instancia contó también con la presencia de Daniela Nicolás, ex Miss Chile y actual embajadora de la campaña, quien ofició como interlocutora enlace entre las doctoras y el numeroso público virtual.
El esfuerzo puesto en esta cruzada ya comienza a tener visibilidad internacional: Claudia de la Cruz, líder y gestora desde 2007, fue nombrada secretaria del International Psoriasis Council, cargo que desempeñará a partir de enero de 2022. Por su parte, Daniela Nicolás fue nominada por People’s Choice Awards en la categoría de “Influencer Latina del Año”. La ex reina de belleza fue diagnosticada el 2015 con un trastorno autoinmune llamado enfermedad del tejido conectivo indiferenciado, el cual derivó en una artritis reumatoide.
La urgencia por incorporar la psoriasis a Ley Ricarte Soto
Actualmente, en Chile solo está cubierta la artritis psoriásica, que es una complicación de la psoriasis, forma de la enfermedad que afecta a los huesos y articulaciones. Sin embargo, otras variantes graves de psoriasis que afectan a la piel no están cubiertas ni por la Ley Ricarte Soto ni por el GES.
“Del total de los pacientes de psoriasis sabemos que el 20% de ellos necesitará medicamentos de alto costo”, ha dicho en diversos foros, la doctora Claudia De la Cruz.
Uno de los temas comentados fueron las duras cifras de la Encuesta: solo 20 de los 1821 pacientes contestaron que estaban utilizando tratamientos biológicos, de los cuales 14 tenían diagnóstico de artritis psoriática. “Llama la atención el bajo número de personas que están con tratamiento biológico y probablemente un gran número están subtratados. Por eso están sin el tratamiento adecuado y eso tiene consecuencias como ausencia laboral, o discapacidad laboral, comentó la doctora Armijo.
“Justamente, es un problema de acceso”, recalca la doctora de la Cruz. “En ese sentido, lo que busca esta campaña, fundamentalmente, es lograr no solamente comunicar a nuestros pacientes y sus familias, sino también, tocar la puerta a las autoridades para que nos permitan tener a la psoriasis dentro de la Ley Ricarte Soto, lo que es realmente una necesidad”.
El Live: una experiencia de intercambio con pacientes e interesados
Al igual que en los Live anteriores, la instancia sirvió además para responder las numerosas preguntas de los asistentes virtuales.
“¿Se sigue recomendando tomar sol (con bloqueador) para controlar la psoriasis guttata?”; “De por vida debo seguir con el tratamiento o lo puedo dejar cuando desaparezcan las placas?”; “¿El tema de los triglicéridos, se ve afectado?”, “¿Cómo explico a los demás que la psoriasis no es contagiosa?” preguntaban y comentaban entre si los internautas ( Pueden revisar el live completo aquí
“A mí también me ha servido mucho esta experiencia como paciente, sentir que hay muchas historias parecidas a uno, ese sentimiento que tenía yo de vergüenza, de soledad, de que “ ya me van a mirar estas manchitas¨, que la gente va a creer que tengo una peste (…) Al escuchar tantas historias de personas que padecen enfermedades similares, uno dice no estoy sola”, reveló Daniela Nicolás en el inicio del Live.
Por su parte, la doctora De la Cruz hizo hincapié en la importancia del tratamiento inicial. “Siempre hay que preocuparse de ver el caso a caso. Un buen examen dermatológico, evaluar donde están las placas, descartar que exista un compromiso de los órganos internos, principalmente las articulaciones. Si hay un problema articular, la idea es siempre ir mucho más allá de tratamientos para la piel, se tiene que controlar el problema articular. Eso es clave”.
Puedes seguir la campaña #TratandolaPsoriasis en Instagram y Facebook en @tratandolapsoriasis y encontrar información actualizada y de calidad en www.laposriasis.cl . Por estas vías se estará informando en los próximos días como poder optar a recibir gratuitamente uno de los libros “Tratando la Psoriasis”.
Esta categoría reconoce a aquellas personas que impactan positivamente a través de redes sociales en los seguidores latinoamericanos.
A través de su cuenta de Instagram, Daniela dio la noticia y expresó su felicidad al ser la única representante nacional en los premios.
«Estoy nominada como influencer latina del año por los E! People Choice Awards!!!», comenzó diciendo la embajadora de @TratandoLaPsoriasis .
Y agregó: «Todavía no logro asimilarlo!!!!! Ser la única chilena nominada es un honor en el que no hay palabras que puedan describir lo que siento en este minuto!
Daniela comentó que las razones que le dieron para ser nominada fueron por el trabajo que hace en sus redes sociales para visibilizar enfermedades autoinmunes y crónicas en Latinoamérica -como es el caso de @tratandolapsoriasis, por ser ella misma, por no tener miedo a ser. «Soy la cara de esta nominación, pero esta nominación es de todos, de todos los chilenos!!! Ha sido un año muy intenso, en donde la alegría abunda en mi vida: trabajo en un programa de televisión que amo, fui a representar a Chile en Miss Universo, he grabado videos de música, tuve algunos pasos por clínicas por ahí, estoy perfeccionándome en maquillaje, hemos hecho muchos Lives, me he reído hasta que la guata me duele, hemos trabajado duro con @tratandolapsoriasis y @artritisjuvenil para aportar con nuestro granito de arena, y ahora estoy nominada a los E! PEOPLE CHOICE AWARDS!!!!!!!!!», afirmó.
«Gracias por tanto, la vida siempre sonríe cuando uno menos lo espera y soy oficialmente la más feliz del mundo», concluyó Daniela. Nos sumamos a su alegría por este importante reconocimiento.
Es muy gratificante anunciar esta representación merecida para la Dra. de la Cruz, dada su vasta trayectoria en la Dermatología Nacional e Internacional, además de ser la precursora de la campaña #Tratandolapsoriasis.
La doctora de la Cruz desempeñará el cargo desde enero del año 2022. Esta importante distinción recae por primera vez en una persona fuera de Europa o América del Norte y que sólo reciben aquellos médicos con una vasta trayectoria y experiencia, en reconocimiento a su destacada labor, siendo un referente en la mantención del nivel científico que hasta ahora ha tenido la Dermatología chilena a nivel internacional.
¡FELICITACIONES DRA. CLAUDIA!
Más de 100 mil visitas ha recibido el sitio web www.lapsoriasis.cl desde que se lanzó el año pasado, como parte de la campaña comunicacional Tratando La Psoriasis. Una iniciativa inédita en el país que busca visibilizar a esta patología, aportar data para las decisiones en políticas públicas y acompañar a los pacientes. Precisamente estos objetivos dieron pie a la realización del último Instagram Live, a través de la cuenta @tratandolapsoriasis. En esta instancia, el dermatólogo Felipe Da Costa respondió una serie de preguntas sobre la enfermedad que afecta a cerca de 1250 millones de personas en el mundo, y cuyo día internacional se celebra el 29 de octubre.
La actividad es una iniciativa de la Clínica Dermacross -dirigida por la dermatóloga e investigadora Claudia de la Cruz- que ha liderado esta campaña comunicacional, y de la cual el doctor Da Costa es parte. “Muchas veces en la consulta con los pacientes, no se alcanzan a responder todas sus dudas. Por eso estas instancias de educación y de información, donde podemos reunir a varios pacientes al mismo tiempo, son tremendamente valiosas y necesarias”, señaló el especialista, quien abordó diversas temáticas de esta patología.
Compartimos con ustedes las respuestas correspondientes a las 10 claves sobre la psoriasis
1. ¿Qué hacer ante un brote de psoriasis?
“Va a depender del tipo de brote, en qué lugar se produce, si es en placas o no. Diversos factores deben ser analizados por un dermatólogo, quien verá si es necesario recurrir a algún tratamiento SOS. Hay tratamientos de rescate que se pueden ocupar, pero siempre son individualizados según el paciente y deben discutirse con el médico tratante”.
2. ¿Usar crema con corticoides a largo plazo puede generar daños en la piel?
“Sí. Los corticoides tópicos pueden provocar efectos adversos, pues a largo plazo producen una atrofia en la piel -poniéndola más delgada- y disminuyen la respuesta del medicamento al usarse en forma continua. Por eso, el corticoide tópico es solo una terapia de rescate”.
3. ¿Qué es mejor para la piel, el frío o el calor?
“Tanto el frío como el calor agreden a la piel, por eso es importante buscar una temperatura intermedia. En el caso del agua, cuando está muy caliente reseca la piel. Cuando está extremadamente fría, puede quemarla. Se recomienda siempre el agua tibia y buscar un ambiente ojalá húmedo, porque eso colabora en la hidratación”.
4. ¿Qué producto es el mejor para la psoriasis?
“No hay un tratamiento mejor que otro, sino uno adecuado para cada tipo de psoriasis. En términos de costo-beneficio, lo más beneficioso es la hidratación con cremas emolientes sin perfumes ni colorantes”.
5. ¿La alimentación influye en la psoriasis?
“Sí, en el sentido de que está comprobado que el sobrepeso y la obesidad se han asociado a un empeoramiento de la psoriasis. Por eso, se recomienda un estilo de vida saludable y mantener un peso adecuado. En cuanto a tipos de alimentos, no se ha comprobado que haya alguno en específico que la empeore”.
6. ¿Las vacunas contra el Covid-19 pueden empeorar la psoriasis?
“La psoriasis no es una contraindicación para vacunarse contra el Covid-19 y no hay que dejar de hacerlo. Son vacunas seguras y aprobadas. Todos los medicamentos y las vacunas tienen reacciones adversas en algún ínfimo porcentaje, pero frente al riesgo costo-beneficio entre el Covid-19 versus que se activara una crisis de psoriasis, el primer caso es mucho más grave y de cuidado, pues puede ser fatal y se afecta la salud colectiva”.
7. ¿Qué es lo más efectivo para hacer desaparecer las placas de la piel?
“Es muy relativo y dependerá siempre del paciente, del tipo de psoriasis y de su nivel de severidad. Para los pacientes más severos, que son 2 de cada 10, se ha visto muy buenos resultados de los tratamientos biológicos, que se ocupan cuando otros tratamientos no han dado resultados. Sin embargo, tienen un alto costo”.
8. ¿Qué pasa en Chile con la cobertura de estos tratamientos para la psoriasis?
“Actualmente en nuestro país solo está cubierta la artritis psoriásica, que es una forma de la enfermedad que afecta a los huesos y articulaciones. Pero cuando la psoriasis afecta a la piel, en casos muy graves, no está cubierto ni por Ley Ricarte Soto ni por el GES. La campaña comunicacional Tratando La Psoriasis busca visibilizar que hay un porcentaje de pacientes que necesita medicamentos de alto costo para poder tener una calidad de vida digna. Gracias al primer estudio de incidencia en el país sobre esta enfermedad, realizado por Clínica Dermacross, hoy sabemos que hay entre 180 mil a 200 mil personas que padecen esta dolencia. Solo un 20% necesitará medicamentos de alto costo, por eso es muy necesario poner sobre la mesa el hablar de que esta patología sea parte de la Ley Ricarte Soto”.
Es relevante también recordar que los pacientes con psoriasis deben seguir el tratamiento al pie de la letra, para mantenerla controlada. En muchos casos las personas demoran en hacerse sus exámenes y volver al médico. No se debe esperar a tener un brote para ir a al especialista e iniciar una terapia. En este aspecto es importante tomar en cuenta que hay mucha demanda de dermatólogos por lo que es bueno dejar agendado -de ser posible- la o las próximas horas con el médico con anticipación. SE recomienda tomar fotografías de las lesiones para llevar a su cita médica o bien preparar una buena descripción de lo que les pasa cuando tienen brotes. Puedes seguir la campaña #TratandolaPsoriasis en Instagram y Facebook en @tratandolapsoriasis y encontrar información actualizada y de calidad en www.laposriasis.cl
La psoriasis es una enfermedad cutánea inflamatoria crónica que conlleva una carga tanto física como psicológica y se asocia con múltiples comorbilidades. Es común en latinos, pero la realidad es que solo el 19% de los países del mundo reportan información sobre la epidemiología de la psoriasis y la mayor parte de esta data proviene de Estados Unidos y Europa. En el caso de Latinoamérica, no existían informes de incidencia de psoriasis -hasta ahora- que Chile se convierte en el primer país de la región en realizar un estudio al respecto.
Este estudio, titulado La incidencia de la psoriasis en Chile: un análisis del Repositorio Nacional de Lista de Espera, reunió a diferentes instituciones dentro de Chile y el extranjero aportando cada una en su Know How. Clínica Dermacross, fue la que ejecutó la investigación junto al Global Psoriasis Atlas, la Universidad de Manchester y el CIMT (Centro de Informática Médica y Telemedicina) de la Universidad de Chile, con los Dres. Claudia De la Cruz, Cristóbal Lecaros, Jocelyn Dunstan, Fabian Villena y colaboradores, donde estaban trabajando en una lista de espera de pacientes a nivel nacional. El objetivo fue averiguar específicamente qué pasaba con la enfermedad de psoriasis. Se indagó, llegando a una lista específica de pacientes psoriáticos.
PASOS y HALLAZGOS
Se midieron las tasas de incidencia anual de psoriasis en nuestro país durante 2016 y 2017, utilizando una base de datos administrativa, el Repositorio de Lista de Espera (WLR). Esta base de datos registra el primer contacto de un paciente que requiere atención especializada por un determinado problema dentro del sistema público de salud. En este marco, se revisaron interconsultas por nuevos casos de psoriasis (médicos generales a dermatólogos) con una cobertura de 10,650,184 pacientes. La mayoría (73%) correspondió a nuevos casos.
Lo primero que se pudo cuantificar es que en Chile hay 22 casos nuevos de psoriasis al año por cada 100 mil habitantes. Si eso lo proyectamos a la población total de Chile, de unos 19 millones de habitantes, estaríamos hablando de 4.180 casos nuevos al año. Según quedó plasmado en el estudio, la mayoría de los casos se presenta entre los 45 y 65 años, y las cifras son similares en hombres y mujeres, habiendo un poco más de presencia de la enfermedad en éstas últimas. Sobre la distribución de psoriasis en Chile, se detectó una variación. Por ejemplo, en la Región Metropolitana no están los datos agregados porque hay cinco servicios de salud diferentes, y dependiendo del servicio y su ubicación geográfica fluctúa entre 0.3 y 50 por 100 mil personas al año. En la Región de Aysén fue donde se detectó la presencia más alta de psoriasis con un rango de 138.6–195.1 por 100 mil personas al año. “Queda mucho que seguir trabajando. Hay áreas en el sur que tienen mucha más incidencia de psoriasis que en otras regiones, sin embargo, creemos que en relación a si la enfermedad se relaciona con el clima, se requieren más estudios, hay que seguir investigando”, indica la doctora Claudia de la Cruz, una de las investigadoras de este estudio y Directora de Clínica Dermacross.
Otras regiones que aparecieron dentro de las con mayor incidencia en el estudio son: Nuble, Los Ríos, La Araucanía, Aysén y la zona este de la Región Metropolitana. Para el Dr. Cristóbal Lecaros, MBI Investigador, hay que analizar estos datos con cautela ya que “aunque está estipulado en la normativa profesional de Chile que todos los casos de psoriasis deben ser remitidos, parece poco probable que esto suceda realmente, lo que puede alterar la realidad de las cifras. Por ejemplo, observamos que en la Región Metropolitana (aproximadamente el 40% de la población chilena), las tasas de incidencia de psoriasis fueron más altas en la zona este de Santiago, es decir en el área de la capital donde tienen mayor acceso a dermatólogos, y a su vez, donde hay menos dermatólogos probablemente haya menor registro de psoriasis, no porque realmente haya menos casos, sino porque se detectan menos”, sentencia.
En general los principales factores que influyen en la presencia de casos nuevos de psoriasis están relacionados con el estilo de vida: Alcohol, tabaquismo y sedentarismo. Hay factores genéticos y medioambientales (los pacientes que se exponen más al sol probablemente tengan menos psoriasis). Y el acceso, es decir contar con la oportunidad de ser evaluado por un dermatólogo.
“La mayor relevancia de este estudio es que somos el primer país en Latinoamérica que tiene data de incidencia de psoriasis, lo cual nos permite ir a hablar con las autoridades de salud con una data de base para explicarles la real problemática de esta enfermedad y así poder optar a políticas públicas que le den tratamiento a nuestros pacientes”, explica De la Cruz.
El diseño del estudio que se utilizó es muy novedoso, y el Global Psoriasis Altas (https://www.globalpsoriasisatlas.org/) decidió utilizarlo como modelo para levantar data en casi el 80% de los países a nivel mundial, donde no existen mediciones. “Este tipo de estudio es fundamental para poder clarificar y comprender mejor cuál es el peso de esta enfermedad dentro de la salud pública chilena y en relación a cómo afecta individualmente a cada uno de los pacientes y acceder a coberturas a través de la Ley Ricarte Soto, Auge o las mismas instituciones de salud privada como las isapres, donde se les permita estar tratados apropiadamente”, puntualiza la dermatóloga.
En relación a Latinoamérica Chile es uno de los países que presenta más casos de Psoriasis junto a Uruguay, Argentina y Brasil. En nuestro país existen entre 180 mil y 200 mil pacientes con psoriasis de los cuales el 20% de ellos, es decir unas 36 mil personas, corresponden a casos severos que requieren tratamientos más avanzados y costosos dentro de los que se encuentran, por ejemplo, los biológicos. Esto demuestra que la enfermedad es relativamente infrecuente, al menos en los casos severos. El otro 80% logra salir adelante con terapias tópicas como cremas y lociones con corticoide. “Es probable que existan más personas con psoriasis que no están tratadas por falta de acceso, porque no acuden a un especialista o porque están desilusionados y creen que aún no hay tratamientos para esta enfermedad. También se presentan casos en que los médicos generales no los derivan a especialistas por no encontrarlo necesario”, explica el doctor Cristóbal Lecaros. “Aunque es una enfermedad dermatológicamente relativamente frecuente, no es a nivel poblacional una enfermedad tan frecuente como la diabetes o la hipertensión. Nuestros hallazgos son importantes, dado a que la posible cobertura no generaría gastos excesivos para el sistema sanitario, pero si podría ser muy costo-efectivo», complementa el investigador.
MIRADA DE LOS PACIENTES
A los pacientes les beneficia contar con un estudio de este tipo porque de esta forma se presenta de manera objetiva a nivel de salud pública cuántas personas sufren de la enfermedad. Estos datos no estaban a nivel país. Actualmente la psoriasis es una enfermedad que no está considerada en la canasta GES ni en las enfermedades que estudia la encuesta nacional de salud, ni tampoco en otras prestaciones. Ahora con los datos en mano “Son los propios pacientes los que tienen una responsabilidad legal de poder discutir frente a las autoridades cuales son las necesidades insatisfechas respecto a esta enfermedad y esto es un material que les permite decir esto es lo que pasa con nosotros y queremos soluciones al respecto, pero ya con números más concretos”, explica la Dra. De la Cruz.
Para Omar Badillo, paciente con psoriasis, que se haya realizado este estudio es de vital importancia “precisamente para sumar datos y darle un cuerpo que actúe como catalizador a políticas públicas que garanticen el acceso a la salud y bienestar de los pacientes con psoriasis. Así también, para que se abran las puertas a terapias de última generación como los tratamientos con medicamentos biológicos, que cambian positivamente la vida de las personas, y que normalmente resultan inalcanzables para nosotros por representar un altísimo costo económico”. Liz Méndez, también padece de psoriasis y comparte esta visión:“Los costos son tan elevados, que es imposible para mí acceder a las terapias adecuadas y poder tener una buena calidad de vida, incluso por lo mismo tuve que cambiar mi medicamento por uno más económico, pero no se ven efectos positivos en mi piel… y los seguros complementarios cubren pocas UF al año… con una sola crema ya consumo toda la cobertura. Sería ideal que la psoriasis, por ejemplo, estuviera dentro de la Ley Ricarte Soto”.
PSORIASIS Y PANDEMIA
Según constatan los especialistas con la pandemia los casos de psoriasis han aumentado, pero afortunadamente los pacientes que han tenido Covid-19 en general han mostrado cuadros leves, aunque a la vez, cuando están infectados con coronavirus, empeoran sus cuadros de psoriasis. Por lo mismo el llamado de los médicos es que resulta fundamental que todos los pacientes con psoriasis se vacunen, al igual que también se recomienda al resto de la población que lo haga.
CAMPAÑA TRATANDO LA PSORIASIS
La doctora Claudia De la Cruz, asegura que tras este estudio, todos los investigadores quedaron muy motivados en continuar con el aporte “desde nuestro lado de la cancha”, con más estudios que permitan a nuestros pacientes acceder a mejores terapias y más seguras, con el objetivo de que tengan una excelente calidad de vida. “Este estudio es una muestra del constante interés de Clínica Dermacross en aportar en el conocimiento a nivel nacional sobre la psoriasis, estamos sumamente comprometidos, por lo mismo también estamos desarrollando la campaña #Tratandolapsoriasis que esperamos todos puedan conocer en redes sociales -Instagram y Facebook @tratandolapsoriasis y en el sitio web www.lapsoriasis.cl , explica la especialista. Este 26 de agosto a las 19:30 horas se realizara un Live con doctores, pacientes, parlamentarios y la embajadora de la campaña, la actual Miss Chile Daniela Nicolás, quien también sufre de una enfermedad autoinmune.
– ¿Qué es lo principal que desatacarías de tu experiencia como candidata a Miss Universo?
Lo principal que destacaría es todo lo que aprendí. Tuve clases de inglés, oratoria, pasarela, comunicación y expresión oral. Creo que esas son cosas que no sólo sirven para Miss Universo, sino que me van a servir para mi vida, para relacionarme con la gente y mis futuros trabajos. La verdad es que es una experiencia muy bonita. Haber estado en Miss Universo es una historia que voy a atesorar para toda mi vida y algo que destaco en lo muy personal es el esfuerzo que le puse, incluida una enfermedad en la mochila, lo puede llevar delante de la mejor manera y la verdad que eso para mí es mi mejor logro.
-¿Qué fue lo que te inspiró a participar en Miss Universo? ¿Tienes alguna bandera de lucha que te hubiera gustado llevar a cabo desde el sitial que otorga ser la ganadora del concurso?
Siempre fui una seguidora de Miss Universo, pero el 2015 comenzó a cambiar el tema de fondo del concurso y se enfocó mucho más en el liderazgo femenino, fue ahí que me comenzó a gustar mucho más. En el fondo se convirtió en una plataforma gigante en la que uno puede hablar de causas que son importantes y qué mejor que un lugar como Miss Universo, tan visto a nivel mundial. Es así como mi bandera de lucha era visibilizar las enfermedades autoinmunes. Yo padezco una enfermedad autoinmune, por lo cual para mí era super importante visibilizar y educar sobre este tipo de enfermedades, porque además son dolencias crónicas que no sólo afectan al paciente, sino también a todo su entorno. Es muy importante que nos unamos como pacientes y lograr que nos escuchen para lograr que todas estas enfermedades estén en el GES o dentro de la Ley Ricarte Soto. Para mí es una meta que quiero cumplir en el mediano o largo plazo.
-Hemos visto que en tus Lives hablas de tu enfermedad y muchas personas se han sentido reflejadas en lo que cuentas…
Durante el concurso hice Lives con mis seguidores porque a medida que pasaban los días en Miss Universo me iban llegando más y más mensajes de personas de todo el mundo con enfermedades autoinmunes o enfermedades crónicas que claramente veían que yo estaba participando con tacos de 15 centímetros y me preguntaban ¿cómo? Recuerdo el caso de Marcela de México y me contaba que sufre de artritis reumatoide y desde que fue diagnosticada nunca más pudo usar tacos, y me preguntaba cómo lo hacía yo. Ahí me di cuenta de la potencia de las redes sociales para contar mi experiencia y mostrar que se puede con esfuerzo y dedicación. Seguramente hay cosas que van a costar el triple que a una persona que no tenga este tipo de enfermedades, pero igual se puede. Fue supero bonito, la respuesta de la gente fue maravillosa, en la noche me metía al teléfono y tenía 400 mil mensajes de personas de todo el mundo con distintos tipos de enfermedades crónicas, entonces la verdad es que poder mostrarle a los demás que sí se puede, con una enfermedad o cualquier cosa que llevemos a cuestas, la verdad es que fue muy emocionante para mí.
-Por lo que vemos hay muchas personas con enfermedades autoinmunes que comparten sus historias contigo, ¿cómo lo tomas y cómo te haces cargo de esa conexión?
Lo tomo desde un lugar super bonito y muy responsable también con la información que doy. Ser una inspiración -como me han dicho muchas personas que me escriben- hacen que tener esta enfermedad valga la pena. Es muy gratificante saber que uno puede cambiar para bien la vida de alguien mostrando mi propia historia. Es por eso que soy responsable, estudio bastante, por ejemplo, sobre los diferentes tipos de tratamientos, ya que cada caso es muy diferente. Es bueno educar, pero desde la información, y lo hago también con especialistas que me acompañan mucho para poder hablar de estos temas de la manera más responsable posible.
-Eres embajadora de la campaña #TratandoLaPsoriasis. ¿Cómo sientes que ha sido tu apoyo, el desarrollo y crecimiento de la iniciativa?
Partió de una manera muy bonita. Muchos doctores se organizaron y la idea obviamente es educar a pacientes. Si nos unimos es la única manera de lograr que los tratamientos, como dije anteriormente, estén cubiertos por el GES o la Ley Ricarte Soto, pero eso también es importante explicarlo…depende mucho de nosotros lograr ser escuchados. #TratandoLaPsoriasis (IG: @tratandolapsoriasis) para mí ha sido muy bonito. Es increíble poder participar de esta iniciativa, ya que vemos cómo los pacientes se informan. Además, para mí un buen tratamiento es igual de importante que un buen acompañamiento de los pacientes. Pasa que en este tipo de enfermedades los pacientes nos sentimos muy solos y poco entendidos, ya que poco se habla de ellas. Con este tipo de iniciativas logramos reunir pacientes con enfermedades similares y se sienten acompañados. Con #TratandoLaPsoriasis hemos hecho un trabajo a nivel nacional e incluso internacional, por lo que espero que podamos seguir con esta campaña muchísimo tiempo más porque de verdad siento que estamos cambiando vidas. Ojalá más doctores de diferentes especialidades comiencen a hacer este tipo de campañas, porque es muy importante informar a los pacientes. Estas son enfermedades crónicas, nos van a acompañar toda la vida, entonces ahí está la importancia de darles espacio a estas dolencias y que el entorno también entienda de qué se tratan, y obviamente los pacientes puedan sentirse mucho mejor con un tratamiento adecuado como también anímicamente, algo muy importante también en este tipo de enfermedades.
-¿Qué llamado harías a las autoridades referente a las enfermedades autoinmunes?
Efectivamente hay muy pocas enfermedades autoinmunes que están cubiertas por el GES o la Ley Ricarte Soto, por lo que hay que hacer un llamado super importante a las autoridades a que entiendan que no se pueden costear los tratamientos de alto standard porque algunos valen más de dos millones de pesos al mes, entonces es imposible. Sin esos tratamientos es imposible llevar una vida plena. La importancia de poder poner estos temas sobre la mesa, conversarlos y ver que ojalá la mayor cantidad de enfermedades puedan estar cubiertas por el GES o la Ley Ricarte Soto es un tema urgente que tiene que conversarse ahora y tienen que haber cambios ahora también.
-¿Qué está pasando con los pacientes que viven en regiones y que padecen por ejemplo de psoriasis o artritis reumatoide para nombrar dos ejemplos?
Recibo constantemente mensajes de pacientes que viven a lo largo del país que no cuentan con especialistas en sus ciudades o regiones y esto es un tema muy complejo. Este tipo de enfermedades no es que uno pueda ir una vez al año al médico y listo, deben ir evaluándose y controlándose periódicamente. Los ajustes de medicamentos son super comunes. Se necesita que haya doctores en las distintas regiones del país porque no todo el mundo puede o tiene los medios para viajar a controlarse a Santiago con un experto.
-Con la situación de pandemia que vivimos, ¿Cuáles crees que son las mayores dificultades para las personas con enfermedades autoinmunes?
Estas enfermedades están muy ligadas al estado de ánimo. Todos a nivel mundial estamos con un nivel de estrés altísimo. En Chile 1 de cada 4 personas tiene algún grado de depresión y nosotros al estar estresados los síntomas aumentan, entonces es súper delicada la contingencia que estamos enfrentando. Además el ir a controlarse a los hospitales o a las clínicas es complicado, ya que somos “población de riesgo”. Muchos no se atreven a ir a controlarse por miedo a los contagios entonces han dejado de lado sus tratamientos, y eso no puede pasar en este tipo de enfermedades. Considero que esta pandemia ha sido especialmente complicada para personas con enfermedades autoinmunes. Recalco que es muy importante cuidarse, pero a la vez no dejar los tratamientos, ni dejar de ir a los controles médicos ya que si lo hacen lo más probable es que los síntomas aumenten. Hay que ir con cuidado a los centros médicos, tomas todas las precauciones, pero jamás dejar de evaluarse con sus especialistas.
-¿La importancia entonces de la telemedicina en este contexto?
Muy importante, es unagran alternativa, en vez de ver a los médicos en persona, algo que muchos no están dispuestos a hacer aún, por lo que la telemedicina evita la desconexión con el médico, por la pandemia o por la lejanía, como comentaba anteriormente, de quienes viven en regiones y no pueden viajar constantemente. Es algo que ya existía, pero desde la pandemia se masificó y creo llegó para quedarse.
-Desde tu visión como paciente ¿Qué tan importante es la unidad entre los pacientes al momento de manifestar sus necesidades, dificultadas, esperanzas y que éstas sean escuchadas?
Es completamente importante unirnos como pacientes al momento de manifestar nuestras necesidades y dificultades. Si no lo hacemos nosotros, ¿Quién lo va a hacer? Es nuestra tarea hacer ruido para ser escuchados y lograr las coberturas médicas que necesitamos. Instancias como la campaña #TratandoLaPsoriasis educa y une a los pacientes en miras de manifestar las necesidades y que ojalá en un futuro cercano logremos ser escuchados y que la mayoría de estas enfermedades (autoinmunes) logren estar cubiertas en GES o Ley Ricarte Soto.
-¿Qué mensaje te gustaría entregar a quienes lean esta entrevista?
A todas las personas que viven con enfermedades autoinmunes como yo y que se están haciendo parte de esta linda comunidad que se ha armado gracias a la iniciativa #TratandoLaPsoriasis de verdad entiendan que no estamos solos. Somos muchas personas las que estamos trabajando muy duro para poder educar a los pacientes y su entorno. Hay muchos tratamientos actualmente a los que podemos recurrir para sentirnos mejor. Sabemos que estas enfermedades son crónicas y nos van a acompañar toda la vida, pero por lo mismo debemos unirnos como pacientes y lograr que todas las enfermedades estén cubiertas para que todos podamos acceder a tratamientos de alto standard a bajo costo. Vamos a pelear por eso y depende mucho de nosotros como pacientes unirnos para lograr cumplir todas estas metas que tenemos. Los invito a unirse a la iniciativa #Tratandolapsoriasis donde estamos apuntando en ese camino de visibilidad.
CAMPAÑA DE VISIBILIZACIÓN Y CONCIENTIZACIÓN
Con el objetivo de visibilizar no sólo la patología, sino también las consecuencias que produce la enfermedad en quienes la padecen, la Dra. Claudia de la Cruz y Clínica Dermacross se encuentran impulsando la campaña digital #tratandolapsoriasis, de la cual Daniela es embajadora. Aquí pacientes como la comunidad en general, pueden acceder a información detallada acerca de la enfermedad. Los invitamos a revisar este contenido en la página web www.lapsoriasis.cl o también en RRSS como Instagram y Facebook (@tratandolapsoriasis).
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